CHE TRAGEDIA CHE SONO!!! Vol I

Ebbene…credo proprio che il post questa volta, sarà diverso da tutti quelli scritti in precedenza!!
Perché? Bè… credo di avere un bel po’ di pensieri e di cose da dire e quale migliore modo per sfogarmi?
Vi sembrerà strano ma ho bisogno di qualcuno che mi dica come sono fatta realmente…
AIUTATEMI!!!

Lo ammetto: ho 27 anni ma ancora non ho capito niente di me, della mia vita e di come si vive ( o almeno ho le idee molto confuse!!).
( Premetto…oggi, ed è solo mezzogiorno, ho già litigato con un paio di persone quindi non aspettatevi da questo post comprensione e belle parole!!)
Dunque, il problema è questo: sono circondata da gente che mi confonde le idee!
Qualcuno mi dice che mi vede forte e coraggiosa ed altri ( a questo punto, forse, sono piu’ di quanti io stessa pensi!) che mi considerano una tipa che sa solo piangersi addosso, che sa solo dire di no, che non apprezza nulla e che ha paura di affrontare la vita (..vi sembra poco??).
Bene..a dare questi giudizi sono state due persone a me molto vicine ma..a chi dare ragione?
Chi sono e come sono davvero?

Voi non potete immaginare quanta rabbia mi è salita addosso; e si perché a dirmi tutte quelle cose negative non è stata una persona incontrata un giorno per caso, ma una a cui voglio un bene dell’anima e che in teoria dovrebbe aver iniziato a conoscermi!
Da qui i dubbi e l’esame di coscienza!
Allora forse sono davvero cosi’.
Davvero ho vissuto una vita fatta di privazioni solo perché la mia testa viaggia su un binario (sottotitoli: sono una bacchettona paranoica!!:) ).
E’ vero..per abitudine e dopo una vita passata a dire di no (non solo per via delle mie paure, ma per un reale bisogno), il vizio mi è rimasto e tuttora che potrei vivere una vita “normale”, mi lascio prendere a volte dalle paranoie.
Forse si, le rinunce di questi anni mi hanno trasformata in qualcosa che non mi piace: anche a me (COME TUTTI QUELLI CHE MI CIRCONDANO!!) piacerebbe poter decidere della mia vita LIBERAMENTE , senza filtri, senza pensieri, poter dire di si a tutto ed a tutti senza doverci pensare due volte.
Ci sono persone che la mattina si svegliano e possono permettersi di prendere armi e bagagli e partire: aereo? pullman? nave?
Dove, come, quando e con chi non fa differenza…be’…IO NON CI RIESCO ( ed a questo punto non so piu’ se sono io a non volerlo!!).
Prima era la malattia a bloccarmi ora c’e’ Willy (ebbene si…dopo averlo tanto esaltato mi ritrovo a criticarlo..che testona che sono!).
Si, d’accordo, posso permettermi cene fuori casa, serate con gli amici, qualche svago in piu’, un tuffo al mare ma…allora perche’ la mia testa rimane sempre bloccata? Per paura? Per praticità?(non sempre quello che vorrei fare è fattibile anche per Willy!).

Chiamatela come volete ma la mia libertà ne risente comunque..per l’ennesima volta!
Secondo voi, in questo momento, non sto facendo altro che piangermi addosso o sto semplicemente prendendo coscienza di come sono e delle mie possibilità?
Sono anni ed anni che combatto con medicine, rinunce , ricoveri, attese..credo di aver perso tanto ( e tanto continuo ancora a perdere) ma di avere allo stesso tempo guadagnato in forza di volontà e carattere ed ora qualcuno mi dice che cosi’ non è…a questo punto farei bene a credergli!

Ma si, forse è vero.
Forse non so affrontare i problemi; ho paura di quello che mi aspetta ed a volte dico “no” a priori perché è la via più semplice…ma in fondo, a volte, chi non lo fa?
Chi non ha paura di qualcosa di più grande di lui e che soprattutto non conosce?
Tra poco verro’ rioperata (e speriamo sia la volta buona!) e di nuovo mi ritrovero’ a fare i conti con un cambiamento: si, lo so, è sempre una buona cosa cambiare e qualcuno di voi potrebbe obiettare che finalmente avro’ una vita come tutti, senza sacche, sacchetti, limitazioni e quant’altro ma…io ho comunque paura.
Come ci si abitua alla tensione dell’attesa, al pre-intervento, ai tubi che ti infilano dappertutto, ai dolori (tanti), alle settimane passate in casa forzatamente e soprattutto…chi mi assicura che tutto andra’ per il meglio (ci avete fatto caso? Questa è una mia domanda retorica!!:) ).


Ok…ora che mi sono sfogata mi sento mooooooolto meglio…mi ci voleva proprio!!
Tranquilli..non ho nessuna intenzione di mollare proprio ora..non mi è mai passato per la testa, soprattutto perche’ non posso aver fatto 4 interventi per niente,non trovate?!?


Ora….arriviamo alle conclusioni!!

1) Prima di tutto, ho capito che devo imparare ad usare meno la seguente frase:
” Parli bene tu…tanto non puoi capire!!) (credo sia davvero irritante per chi la ascolta!). Solo ora mi rendo conto di quanto questa sia un’arma a doppio taglio: da una parte rappresenta una cruda realtà (davvero chi mi sta vicino puo’ capire le mie ansie e preoccupazioni?), dall’altra non fa che allontanare le persone che mi vogliono bene.

2) Si, lo so, non dovrebbe importarmi nulla di quello che pensano gli altri ed andare dritta per la mia strada ma…come faccio a fare finta di niente? Probabilmente, ascoltare quelle parole puo’ solo servirmi a crescere ed a rendermi conto dei miei limiti e capacità.

3) Vi prego…ditemi che non sono matta e che anche a voi vengono questi dubbi ( o meglio..se voi proprio non c’avete mai pensato,fatemelo capire con delicatezza…è sempre difficile prendere coscienza della propria pazzia!!!:)

4) Mi rendo conto che è davvero insopportabile vivermi accanto…chiedo scusa a tutti quelli che subiscono i miei sbalzi d’umore ed il mio caratteraccio.
Vorrei imparare a lasciarmi andare…ad ascoltare chi mi sta vicino senza anteporre prima le mie idee…vorrei fidarmi di piu’…ma soprattutto, vorrei riuscire a far stare bene chi, a sua volta, mi vuole bene.
Spero che queste non rimangano solo delle belle parole…spero di riuscire a mettere in pratica questo mio ultimo pensiero…forse solo cosi’ riusciro’ a liberarmi di tutte le paranoie…non pensate??




CHE TRAGEDIA CHE SONO!!!! VOL.II


Dunque…devo svelarvi immediatamente un piccolo segreto!!!
La prima parte di questo post (vol.I ) è stata scritta da me ieri mattina…ma..non potevo certo finirlo li’!
E si perchè poi, nel pomeriggio, dopo mesi e mesi d’attesa, sono stata contattata dalla segretaria del prof. Poggioli: martedì andrò su a Bologna per operarmi il giorno dopo(se tutto va bene!!).
E te pareva…io già mi vedevo tranquilla e beata a godermi un bel ponte di 4 giorni ed invece…!!
Ma si, va…è meglio così…ma ci pensate??
Finalmente, una volta per tutte, chiuderò questo lungo capitolo della mia vita.
…Questo si che mette paura!!

Ora, non avrò più scuse e mi toccherà crescere una volta per tutte!!!!:)
Fino ad oggi avevo l’attenuante della malattia e del sacchetto ma dalla prossima settimana tutto cambia: dovrò rimboccarmi le maniche,finire gli esami,trovare un lavoro e (cosa difficile da fare!!) imparare a dire di si!!!
Non so quante volte andrò in bagno, se riuscirò a star lontana dalla cioccolata, se riuscirò a non cercare i bagni dappertutto e, cosa più importante, se riuscirò finalmente a scoprire come sono fatta davvero.
Sarà difficile abbandonare le vecchie paranoie ma…preferisco tentate piuttosto che rimanere nel dubbio!!

A presto…ci sentiamo al mio ritorno (cavoli vostri…con tutte le volte che andrò al bagno non potrò uscire di casa e…quale miglior modo di passare il tempo se non aggiornarvi??:) )
Baci baci!!!!


RUBRICA DEI RINGRAZIAMENTI 2

Questa volta da chi comincio??
Ah…vorrei ringraziare una mia carissima amica (non faro’ nomi ma lei capirà!!)…dopo tanti anni , ci siamo davvero trovate e capite.
Grazie per le stupende parole dette!
Questo intervento lo affronterò con piu’ forza anche per te, per dimostrarti che la malattia non sempre ha la meglio su di noi!!

Vorrei ringraziare Alessandro ( che ha avuto la sfortuna di conoscermi anni fa ed ancora si deve riprendere!!),Emanuele (scambista di coraggio!!), Massimì ( che quando mi butto giù m’abbraccia stretta stretta!!), Lorenzo ( ..lo so…ancora ti devo una bevuta!) , Catia & Chiara e tutte le persone che mi sono ogni giorno vicine!!!

Marco…probabilmente un giorno di questi ti faranno Santo..beh ripensandoci,forse, non sanno quello che fanno!!!:) …grazie davvero ciccio!!

(NB. Solo perche’ , per la maggior parte, sono uomini, non mi venisse detto che sono marpiona…sono solo una gran sostenitrice dell’amicizia tra uomo e donna!!!!).

PREPARATEVI...SARA' UN'ODISSEA!!!

Avvertenze: “leggere attentamente le istruzioni!”


Bentornati…o meglio…finalmente mi sono rifatta viva!!
Devo ammettere di aver impiegato tanto, troppo tempo a buttar giù qualche nuova idea per questo post. Il fatto è che ogni volta mi sembrava tutto sbagliato: scrivevo, poi cancellavo per ricominciare da capo un minuto dopo.
E volete sapere perchè?
Mi sono trovata davvero in gran difficoltà perchè oltre a dover ricordare, ho dovuto spiegare una situazione che sto vivendo ancora sulla mia pelle.
Prima di iniziare però, anche a costo di sembrarvi ripetitiva, vorrei fare una delle mie solite premesse (mi raccomando…LEGGETE BENE!!).
Dunque: quello che troverete scritto in questo post è il frutto della MIA UNICA E SOLA ESPERIENZA…con questo vorrei far capire che non tutti i malati di COLITE ULCEROSA hanno bisogno dell’intervento e soprattutto, che NON tutti quelli che si operano poi finiranno sotto le mani del chirurgo per ben 5 volte….SONO STATA SPIEGATA? :)
Con questo post non ho intenzione di spaventare nessuno…anzi, sto mettendo la mia storia nero su bianco per far capire che con tanta pazienza, un po’ di costanza ed un pizzico di fortuna (perché no?), tutto si può superare (anche se per me l’avventura non è ancora finita!!).

Bene.. allora possiamo anche cominciare, non trovate?
Qualche indizio in passato già ve l’ho dato, ma devo ammettere di non essere mai riuscita ad entrare nello specifico…adesso pero’ è giunta l’ora!!
Vi ricordate le paure che avevo, gli interventi che ho fatto e di un certo Willy (aridaglie…non è un amico immaginario!!) ?
Ebbene…cominciamo proprio da lì!

NOVEMBRE 2005
Dopo anni di continue ricadute, medicine inefficaci e di cortisone a dosi da elefante, ho preso coraggio e sono andata a Bologna per parlare con un chirurgo; mi sono presentata da lui con una lista lunghissima di domande a cui prontamente e sinceramente ha risposto e da lì ho preso la mia decisione: OPERIAMO!!!
Sia chiaro…sono dell’idea che una persona, prima di operarsi deve provare tutte le medicine che ci sono in circolazione e poi, se non dovessero funzionare, lasciarsi come ultima spiaggia l’intervento.
Voi che ne dite?
Ed è stato proprio così che, nel giro di poco tempo (esattamente il 10 NOVEMBRE 2005),sono stata ricoverata in ospedale e la mia vita ha subito un’enorme svolta.
Devo ammetterlo: per me è stato un piccolo, grande trauma.
Vi sembrerà stupido ed assurdo ma nel momento in cui l’infermiera mi stava portando verso la sala chirurgica, ho finalmente iniziato a capire quello che stava per succedere…fino ad allora, forse, avevo preso tutto un po’ troppo alla leggera!
Una volta salutati i miei ( al volo!), mi hanno sistemata in una stanza e lì mi hanno lasciata sola…o meglio..sola con i miei pensieri!
Santa pupa che paura… per fortuna avevano già chiuso tutte le porte perché la prima cosa che mi è venuta in mente è stata quella di scappare!!
Va bè…per il resto, avete presente E.R. o Grey’s Anatomy? :)
Ti vengono a prendere, ti preparano, ti fanno una punturina e poi via verso una bella dormitina.

Al mio risveglio c’erano ad attendermi la mia mamma e due nuovi amici (che in futuro avrei odiato ed amato contemporaneamente): la MORFINA e WILLY!
Con la prima è stato amore a prima vista…caspita..non sentivo nessun dolore e già nel secondo giorno,grazie a lei, sono riuscita ad alzarmi dal letto ed a mettermi spaparanzata in poltrona (ok…avevo 4-5 tubi che si infilavano in ogni parte del mio corpo, ma volete mettere?).
Purtroppo, come tutte le cose belle, anche la morfina finisce ed a quel punto…son dolori ( in tutti i sensi!!!).
Con Willy invece il rapporto è stato un po’ più burrascoso…ma procediamo per ordine.
Innanzitutto devo spiegarvi in cosa consiste l’intervento: in pratica, essendo la mia malattia estesa per tutto il colon ( e non rispondendo a nessuna delle medicine in circolazione), i dottori hanno deciso di effettuare una COLECTOMIA TOTALE.
Ora, come già vi ripeto da mesi e mesi, io non sono un medico, quindi cercherò una maniera più semplice per spiegarmi.
Questo primo intervento è servito per togliere tutto quanto il colon e per mettere momentaneamente a riposo il resto, hanno posizionato una stomia ( in pratica un pezzettino di intestino fuoriesce dal mio pancino; ovviamente il tutto è ricoperto da una placca attaccata alla ma pelle ed un sacchettino che ha bisogno di diverse cure.).
Oddio…detta così, quasi quasi fa brutto anche a me…ma non lasciatevi trarre in inganno!
A proposito…Willy è il nome che ho dato alla mia stomia (finalmente è stato svelato l’arcano!).
Ammetto di star semplificando un pochino le cose…in effetti i primi giorni con Willy sono stati difficili; non sapevo come gestirlo, non volevo guardarlo e…avevo solo voglia di piangere!
Poi però, quando mi sono ritrovata a casa senza l’aiuto dell’infermiera, mi sono pian piano rimboccata le maniche ed una volta capito “il meccanismo” è stato tutto più semplice.
E da lì…aridaglie con il cambio vita!!!
Mi sono imposta di cercare sin da subito il lato positivo della cosa: un esempio?
Avrei dovuto, leggermente, modificare il mio modo di vestire…e allora? Quale migliore occasione per fare dello shopping sfrenato? J
Inizialmente indossavo solo maglioni e pantaloni di 2 taglie più grandi, per cercare di nascondere tutto….oggi invece “oso” anche minigonne e vestitini…che soddisfazione!!
Con il tempo ho imparato ad amare il mio amico Willy; in fin dei conti, se non era per lui, potevo scordarmi le cenette con gli amici, le feste e tutta la vita fuori casa!


A distanza di 11 mesi ( per la precisione l’11 ottobre 2006), i chirurghi mi hanno richiamata a rapporto e via, sono tornata da loro per il secondo ed ultimo ( o almeno credevo!) intervento.
E si perchè solitamente, con la seconda operazione, si ricostruisce un sacchettino interno (detto pouch) e si effettua la canalizzazione, ossia, tutto torna normale!!!
Dopo 5 ore sotto i ferri, mi sono risvegliata e non so spiegarvi la felicità che ho provato nel toccarmi la pancia e non trovare più Willy (ebbene si amico mio!!)..non mi sembrava vero!
Ero tornata di nuovo “normale” (che poi, come dice un mio amico:”chi definisce cosa è normale?”).
Purtroppo mi sbagliavo…(sigh sigh)!!
Tempo qualche giorno ed ho iniziato a rimettere in continuazione (addirittura ho “battezzato” anche la macchina per fare la Tac, da milioni di Euro!!), pur non mangiando né bevendo nulla da giorni.
(N.B. E’ stato in questo periodo che ho riscoperto quanto è bello sorseggiare un semplice bicchiere d’acqua..pensate..dopo 3 settimane senza bere ero arrivata a sognare di notte anche i superalcolici!).
Tutto questo è accaduto fino a quando, una notte (alle 2.30), un medico di guardia mi dice che avrebbero dovuto rioperare d’urgenza perchè si era rotto un punto interno sulla pouch.
“Sono cose che capitano” mi dicono.
Ok…ma proprio a me???
A questo punto non so dirvi se l’intervento riusciva piu’ a terrorizzarmi o se stava diventando una liberazione…ma si, quella non è vita!
E allora via, di nuovo verso la sala operatoria: saluta i tuoi, scherza (per nascondere la paura) con gli infermieri e preparati per una bella anestesia con dormitina annessa per chiudere in bellezza.
( Tra parentesi: qualcuno di voi sa spiegarmi perché ripetevo in continuazione “TI VOGLIO BENE” a chiunque?
Addirittura una sera, alle 3.00 di notte, ho chiamato mio fratello al telefono, l’ho svegliato, gli ho detto le tre fatidiche paroline e lui…mi ha dato della pazza!!;) ).
Al mio risveglio, questa volta , ad attendermi c’erano 2 sorprese ( va be’…la morfina era sempre presente!!): un drenaggio in pancia e…Willy… DI NUOVO!!!
Non vi dico la delusione.
Con quali parole vi spiego il morale a terra,la mancanza di forze per alzarmi dal letto, il senso di vuoto e la sensazione di aver perso una battaglia (ma non la guerra!!)?

Poi , come tutte le cose, anche questa situazione è passata.
All’inizio, ad essere sincera,, ho avuto molte difficoltà ( e dolori!) con il nuovo Willy; una volta tornata a casetta però sono stata aiutata da un’enterostomista eccezionale (grazie Marcello!!) e piano piano mi sono riconquistata la mia indipendenza.
Non dimentichiamoci del drenaggio-terzo-incomodo!
Come? A cosa serve?
Be’..il drenaggio è un tubicino che viene infilato nella pancia e tenta di “riparare” i danni causati dalla rottura del punto interno.
Potrebbe sembrare una cosetta da niente ma vi assicuro che mi ha creato non pochi disagi.
Uno su tutti?
Dopo 3 mesi di convivenza forzata ( tranquilli..il tubicino non è riuscito a mettermi i piedi in testa…in quel periodo uscivo e mi divertivo quanto e piu’ di prima!), il chirurgo ha deciso di togliermelo e…qui arriva la sorpresa.
Non passa nemmeno una settimana che iniziano i dolori fortissimi nel basso ventre, febbre alta ed analisi sballate: conclusione?
Chi ha detto la parola INTERVENTO?
Ebbene si..non si sa come, si era creato un ascesso grande quanto un arancio all’interno della mia pancia e sono dovuti intervenire chirurgicamente per rimuoverlo.
Nel frattempo Willy, senza che né io né lui ce ne accorgessimo, è passato da sinistra a desta del pancino, la cicatrice più grande è stata sistemata e tutto è stato predisposto per semplificare l’ultima (si spera !) operazione.
Ohoooooooooo…finalmente siamo giunti ai giorni nostri!!!


Ora: spero di non aver spaventato nessuno.
Ripeto: questa è stata la mia avventura nel magico mondo della chirurgia e raramente (parola dei dottori) accade tutto questo!
Ho cercato di sorvolare su certi particolari, sui dolori (tanti), le paure e le mille difficoltà…l’ho fatto perché per mia natura tendo a dimenticare le cose brutte che mi accadono, cercando di fare mia solo l’esperienza vissuta.
Mi rendo conto che questo post può esservi sembrato lungo e noioso…questo però è l’unico modo che conosco per descrivervi i miei ultimi 18 mesi appena trascorsi.
Lo ammetto…ancora oggi ho diversi problemi con le persone che mi stanno (o vorrebbero essermi) vicine; a volte scambiano lo strano comportamento che ho, per semplici paranoie, ma vi assicuro che non è cosi’.
Mah…staremo a vedere!!
Spesso mi dico che prima o poi tutto sarà diverso e che finalmente le persone potranno conoscermi per quella che realmente sono…o almeno spero!!!
Va be’..non mi resta che salutarvi, ringraziarvi per la pazienza che avete avuto nell’arrivare fino a questa riga e…a presto!!!

Un bacione, Manu!!

PS. Ops..dimenticavo…Questa volta, vorrei aggiungere la “RUBRICA DEI RINGRAZIAMENTI”, perche’ mi sono resa conto che più vado avanti e più incontro gente che arricchisce in un modo o nell’altro la mia vita.
Sia chiaro…la MIA FAMIGLIA(mamma, papa',Marco & Leo!), i miei zii(zia Marisa, zio Giovanni , zio Nicola ecc...+ i cugini!) ed i miei migliori amici( Samu, Stefi, Fefa, Sili,Matt, Fanta, Vivì,Elione,le coinqui, ecc…ecc…ecc…) sono sicuramente al primo posto della lista…loro mi sono sempre vicini e non li ringraziero’ mai abbastanza!
Chi vorrei ringraziare, invece, in maniera piu’ diretta sono le persone che ho conosciuto ed incontrato negli ultimi mesi; sono coloro i quali, anche solo con una parola, mi hanno aiutata a superare le 1000difficolta’ di ogni giorno.
Primo tra tutti c’e’ il Prof. Poggioli e soprattutto il Dott. Boschi…grazie ,a quest’ultimo, per essere stato SEMPRE vicino a me ed a tutta la mia ansiolitica famiglia!!
(logicamente ringrazio TUTTI gli infermieri del Sant’Orsola…eccetto una ;) ).
Ringrazio Marcello (il mio enterostomista di fiducia!!), per essere stato il mio angelo custode per mesi e mesi e per avermi soccorsa sia fisicamente che psicologicamente!
(Non posso non ricordare Michela e Silvana del centro di Matelica…grazie!!)
E che dire di Catia? E’ stato bello incontrare una persona cosi’ solare a due giorni dall’intervento..soprattutto perche’ il suo modo di essere positiva ha reso piu’ forte anche me!
Non smettero’ mai di essere grata a Fabrizio e Stefano per l’aiuto che mi hanno dato quando Willy faceva di testa sua!!
Grazie al mio psico-Dott perche’ in passato mi ha sempre spronato ad andare avanti!
Grazie al Dardo Paolo perche’, anche se non è venuto a trovarmi (ad essere sincera sono stata io a non volerlo lì!!), mi e’ sempre stato vicino ed ha cercato di insegnarmi a prendere la vita a pieni respiri!!
Ringrazio Gilda (l’amica di mail!) ,Donatella e tutte quelle persone che seguono questo blog perche’ è proprio grazie a loro se ogni tanto mi rifaccio viva!
Infine, ma non ultimo, vorrei ringraziare Diego (l’orafo-musicista indiano!).. in meno di tre giorni mi ha insegnato a guardare la vita da una prospettiva completamente diversa dalla mia…grazie!
Spero di non aver dimenticato nessuno…se l’ho fatto non me ne vogliate…oramai avrete capito che ho la memoria corta!!!;)

"LIBERTA' NEL FARE LA LISTA DELLA SPESA"

Lo ammetto...certe volte so essere proprio disordinata...inizio un discorso, lo lascio a meta' per mesi, poi lo riprendo per lasciarlo di nuovo incompleto.
TRADUZIONE: in questo post non parlero' di medicine, nè di effetti collaterali!!

Naturalmente ho un'ottima scusa...dunque...provate a mettervi nei miei panni: come si fa a parlare del passato quando il futuro è li', dietro l'angolo, pieno di novita', ansie, pensieri ma soprattutto, quando c'è una nuova vita che vi aspetta?
Ormai avrete iniziato a conoscermi...quando c'è qualcosa di importante che mi sta per accadere non riesco a smettere di pensarci e l'unica cosa che posso fare è "parlarne" con voi!!

E allora...mettiamo subito le cose in chiaro: sto per fare il secondo intervento e come potete immaginare la mia vita sta per subire l'ennesimo cambio di direzione!
Vi starete chiedendo perchè la faccio tanto lunga, oramai dovrei essere abituata: ho gia' fatto la prima operazione,sono entrata ed uscita dagli ospedali una miriade di volte ma allora, cos'e' che mi tormenta?!?!
Per capirlo devo raccontarvi i miei ultimi 11 mesi e cercare di decrivervi le tante, infinite sensazioni che ho provato.
Una su tutte? Il senso di LIBERTA'!
Lo so, puo' sembrarvi assurdo o eccessivo, ma e' cosi'!

LIBERTA' nel decidere cosa mangiare, quando e dove.
Ho riscoperto tanti piaceri "culinari" che avevo perso per strada nei lunghi anni di malattia, come mangiucchiare una barretta di cioccolata, preparare cene improvvisate con gli amici o andare al mare e fermarsi a mangiare in uno chalet una pentolaccia enorme di pesce (mi viene fame solo a pensarci!!).
Non so.. non riesco a trovare le parole per descrivere quello che provo..non ci riesco perchè so che a voi restera' difficile credermi e capirmi...ma almeno per una volta fidatevi di me!!

LIBERTA' nell'uscire di casa e non avere il terrore di stare male.
Questa paura l'ho superata talmente bene che questa estate mia madre doveva prendere appuntamento una settimana prima per riuscire a vedermi.
Praticamente non mi sono persa una festa, un concerto, una serata con gli amici...e si, me la sono proprio spassata..era ora, non credete??
(N.B. sto perdendo anche il vizio di entrare nei locali e cercare per prima cosa il bagno..finalmente!!!)

LIBERTA' nel fare gli esami senza la paura, o la certezza, di venir ricoverata subito dopo!!
Anzi, vi diro' di piu' ( Dott. ne saresti fiero!!)... sono riuscita a cambiare metodo di studio (o forse la mia mente ora è solo piu' libera!!) e ad organizzarmi meglio: non passo piu' le nottate sui libri e riesco a trovare anche il tempo per delle lunghe e rilassanti passeggiate.

Ma la vera LIBERTA' è stata quella di risvegliarmi dopo un lunghissimo sonno durato 10 anni e finalmente scoprire il mio vero carattere.
Ho capito che la timidezza e la solitudine non fanno realmente parte di me, ma che semplicemente le utilizzavo per non avere contatti con chi mi circondava e per non dare troppe spiegazioni riguardo i miei comportamenti!


Insomma, proprio ora che iniziavo a divertirmi ed a vivere, mi tocca abbandonare tutto!
Mi sento come una bambina a cui viene dato il giocattolo che tanto desiderava e che poi gli viene strappato dalle mani.
Vi sembro esagerata? Bè..forse un po' si..ma permettetemi di essere almeno un pochino ansiosa ed impaurita...d'altra parte , a me questa vita piace, chi mi assicura che non perdero' tutto di nuovo?

Ogni tanto mi fermo a pensare ( e non stupitevi per questo!!!!).
Tra qualche giorno il telefono squillera' ed esattamente come un anno fa , nel giro di poche ore, mi ritrovero' in un letto d'ospedale intubata dalla testa ai piedi e con un unico desiderio: aprire gli occhi ed accorgermi che è tutto finito.
Niente piu' malattia, niente piu' Willy (compagno inseparabile di questi 11 mesi), piu' nessuna limitazione ma soprattutto, la certezza di una vita fatta di piani a lunga scadenza e senza fermate ai box di un ospedale!!

Mah..speriamo bene!!
In realta' ho una paura folle che qualcosa non vada per il verso giusto ma d'altra parte, questi sono i rischi del mestiere, non trovate?
Non mi resta che salutarvi e darvi appuntamento al primo capitolo della mia terza vita (caspita..sembra di essere a "beautiful"!!!).

Baci!!

PS. Vorrei ringraziare la mia malattia (ops..staro' forse impazzendo??) per avermi insegnato che della vita va vissuto ogni singolo momento, assaporando anche ( e forse soprattutto!) le cose piu' semplici e cercando di "cogliere l' attimo" senza lasciare nulla di intentato.
Lo so, probabilmente ho detto una cosa scontata ma a me ci sono voluti 10 anni di malattia per capirlo..che testona!!!!

La "lista" della spesa!!!!

di Manuela

Arieccomi!!!
Non ditemi che già mi credevate alle Maldive spalmata su una spiaggia dorata..macchè?!?!
Ero semplicemente ed ansioliticamente sotto esame!!!

Ma ora sono tornata e sono qui per darvi un po' di dritte sul magnifico mondo dei medicinali!!!
Prima di iniziare pero' ci tengo a fare una premessa davvero importante:tutto quello che ho scritto, scrivo e scriverò in questo blog è solamente il frutto della mia esperienza..in poche parole..essendo la COLITE ULCEROSA una malattia MOLTO individuale e soggettiva, potrebbe accadere che su di me, una medicina, può avere un effetto e su di voi uno completamente opposto.
Quindi...quello che leggerete qui di seguito è semplicemente la mia storia e non è ASSOLUTAMENTE detto che capiti anche a voi!!

Va be'...allora...da dove comincio?
E si, non ci sono dubbi..il posto d'onore spetta al farmaco che nel bene o nel mare mi ha radicalmente cambiato la vita, quello per cui ho deciso di operarmi..ancora non avete capito di chi sto parlando?
La parola "PREDNISONE" vi dice nulla? Noooo??
Allora se vi dico "CORTISONE" voi che mi rispondete?
Per chi già lo conosce, vedo stampato in viso un bel sorriso sarcastico, mentre per chi ne è all'oscuro..be'..sono qui apposta!!

-CORTISONE- (deltacortene e deltacortene forte)

PRO= il primo effetto positivo che mi viene in mente è il fatto che questa medicina, riusciva a farmi passare la malattia in breve tempo. Per tutto il periodo potevo mangiare molte piu' cose (lo so, il cioccolato era sempre vietato..purtoppo!!) e non avevo paura di stare male all'improvviso!
In teoria potevo uscire senza troppe ansie, ero iperattiva e...riuscivo a svegliarmi praticamente all'alba senza nessuno sforzo ( ebbene si..mi svegliavo anche prima di mio padre!!).
Tutto questo vi sembra bellissimo?? Aspettate allora di conoscere i CONTRO..poi ne riparliamo!!

CONTRO= Dunque...pensate a qualche effetto collaterale..ecco..c'e' anche quello!!
Ebbene si..il cortisone è stato per me uno dei farmaci con piu' effetti collaterali..tanto e' vero che non so da quale iniziare!!!!
Il piu' difficile da sostenere è forse la modificazione della fisionomia..ossia...dopo circa due settimane che si prende questo farmaco, vedi "lievitare" il tuo fisico: i pantaloni non ti entrano piu' ed il viso si gonfia a tal punto che anche gli occhi diventano piccoli piccoli...sembrerà assurdo ma è come ingrassare di 20 kg nel giro di due settimane(..senza pero' avere il piacere di strafogarsi di cibo!!!!).
Per me stava diventando una malattia-fobia anche quella di guardarsi allo specchio...ci passavo davanti una ventina di volte al giorno, sperando che qualcosa cambiasse in meglio...ma non succedeva mai.
Per non parlare delle uscite..non riuscivo nemmeno ad andare a fare la spesa tanta era la vergogna!
Pensate che io stia esagerando?? Be'..non direste cosi' se un giorno, camminando per strada, nemmeno i parenti vi riconoscessero!!!
Vi assicuro che non è una bella sensazione!!!
Ultimamente mi era venuto anche uno strano sfogo sul viso..non vi dico la paura!!!
In 7 anni non mi era mai successo...sembravo una dodicenne..ho iniziato a pensare che non se ne sarebbe mai andato e che sarei rimasta cosi' per sempre...quindi...ULTERIORE ANSIA!!!

In piu' ci si mettevano anche gli amici, che pensando di fare del bene, mi facevano passare per "pazza": mi dicevano che stavo benissimo, che sembravo "solo un po'" ingrassata, che nessuno se ne sarebbe accorto e che era solo una mia paranoia...a me, queste parole, facevano ancora piu' male!!

Ma" il fondo" l'ho toccato quest'estate...ed è proprio in questo periodo che ho deciso di operarmi..ho capito che non volevo piu' stare male e che se c'era anche solo una possibilità di guarire, tanto valeva provare.
...Il cortisone ha fatto la sua parte...il fatto è che, dopo anni ed anni, le dosi "normali" non facevano piu' effetto, ed è per questo che sono arrivati a somministrarnmi dosi da "elefante" per cercare di calmare la malattia..ma questo ha comportato ulteriori effetti collaterali.

Avevo avuto già in passato problemi con le articolazioni e con i muscoli (non riuscivo a piegare le ginocchia ed avevo un po' di dolore alle mani), ma quest'estate è peggiorato un po' tutto.
Mi prendevano dei fortissimi crampi alle gambe ed avevo grandi difficoltà a muoverle...spesso, la notte, il dolore mi svegliava e rimanevo seduta in poltrona senza chiudere occhio fino al mattino seguente.
In pratica sono andata avanti così per piu' di un mese: la notte dormivo si e no un'ora, poi mi alzavo e non mi riaddormentavo piu'.

Ancora oggi non so dirvi dove prendevo la forza di stare in piedi..in realtà il cortisone era diventato una droga..mi dava una carica fortissima ma allo stesso tempo mi massacrava il fisico.
Per non parlare degli sbalzi d'umore!!
Per fortuna in quel periodo mi veniva perdonato tutto, altrimenti a quest'ora non so dove sarei confinata!!
E si perche' questo farmaco ti fa passare dall'euforia al pianto in meno di dieci minuti..ed anche questo è causa di forti stress!

In pratica sono rimasta barricata in casa per tutto Luglio ed Agosto: niente mare(il sole aumentava il dolore alle gambe!), niente serate con gli amici( con tutti i pensieri che avevo era impossibile divertirsi!!), niente vacanza..insomma un'estate da dimenticare!!!!

Quando ripenso al cortisone, mi vengono in mente tutte le volte che il gastroenterologo mi dava la "bella " notizia: e si perche' per fare in modo che una nuova terapia avesse effetto bisognava calmare la malattia e solo Deltacortene ci riusciva.
Per me, ogni volta, era come una sconfitta.
Solo in quel momento riuscivo a piangere davvero, perche' sapevo quello che mi aspettava..!!!

Spero di non avervi spaventato con tutti questi "strani" effetti...anzi..vorrei esservi stata utile..cosi' se mai un giorno vi dovesse capitare di dover prendere questo farmaco (spero per voi di no!!!!) sapete quali effetti collaterali potreste avere.
E' vero..il cortisone mi ha scombussolato la vita, ma allo stesso tempo mi ha aiutata..grazie a lui sono riuscita a provare diverse cure ed ha cambiato il mio modo di affrontare le difficoltà...vi sembra niente?!?!?!


-ASACOL- (PENTACOL ecc...)

Qui non ci sono PRO o CONTRO...cioe'...per me questo farmaco è stato come l'acqua..non vedevo mai i suoi effetti ma continuavo comunque a prenderlo!
E' stata forse la prima medicina che mi hanno dato e sin da principio non mi faceva nulla.
Questo solo perchè la mia COLITE era già in fase avanzata...in realta' esso e' un farmaco molto valido ed è utile per bloccare il decorso della malattia nei primi stadi!

Piccolo aneddoto: essendo la prima medicina che ho preso, stavo molto attenta agli orari ed alle dosi, per cui, visto che ne dovevo prendere 2 ogni 6 ore per quattro volte al giorno, voleva dire che mi svegliavo alle 6 del mattino e non andavo MAI a dormire prima di mezzanotte...non vi dico che sonno che avevo!! Addirittura , in gita, i miei compagni (grazie Lorenzo!!), mi svegliavano per ricordarmi di prendere il farmaco...alla fine ho capito che non valeva la pena fare questi orari assurdi e se la prendevo ogni 5 ore non crollava mica il mondo..anzi..magari riuscivo a dormire anche 1 ora in piu'!!!

Bene...per ora mi fermo qui, altrimenti il post sarebbe TROPPO lungo....ho ancora 6 o 7 farmaci di cui parlarvi ma...che fretta c'e'??
Quindi..alla prossima!!!!!
Spero di essere stata un po' utile...ammetto che non è facile tornare indietro e parlare della mia ex malattia...ogni volta è come riaprire una ferita ma...se puo' servire anche solo ad uno di voi..be'..lo faccio piu' che volentieri!!!

Un baciotto ed a presto!!!!
Manu

Il Volto 1

di Andrea

Gli eventi successivi all’anno 2000, come anticipato nel primo articolo “L’ospite inattesa”, sono stati caraterizzati dai seguenti fatti. Mi permetto di fare solo un piccolo passo indietro: nella primavera dell’anno 2000 effettuai una visita dall’ex primario di medicina dell’Ospedale di Recanati, specialista nelle malattie infiammatorie dell’intestino, proveniente dall’Ospedale Sant’Orsola di Bologna.
Tale specialista mi era stato consigliato da colleghi di malattia che, confrontandoci sulla nostra esperienza comune, mi avevano convinto sull’opportunità di contattarlo. Dopo una prima visita, mi feci l’idea di aver contattato lo specialista giusto, competente e professionale, con un approccio clinico aggiornato e metodico. Infatti, da ciò che mi disse, mi permise di avere una conoscenza maggiormente approfondita sulla malattia, sia dal punto di vista scientifico che terapeutico.
Fino ad allora avevo avuto solo una generica conoscenza della malattia da ciò che mi avevano detto gli specialisti gastroenterologi che hanno formulato la diagnosi. Quest’ultimi, purtroppo, non essendo aggiornati ed altamente professionali sulla casistica affontata, non hanno quella particolare perizia che contraddistingue, invece, coloro che si dedicano solo alle due malattie infiammatorie croniche dell’intestino: la colite ulcerosa e il morbo di Crohn.
Ad ogni modo, lo specialista dell’Ospedale di Recanati mi prescrisse anche il tipo di terapia che dovevo fare nei casi di riacutizzazione della colite. Rincuorato dall’esperto in materia, trascorsi quasi indenne l’anno 2000, caratterizzato, come gli anni passati, da riacutizzazione durante il cambio di stagione.
Dopo tutte le esperienze vissute, oggi, posso dire che anche il suo approccio non era quello propriamente ottimale; infatti, le malattie infiammatorie intestinali necessitano di un costante monitoraggio e non è sufficiente la prescrizione di una terapia generale, valida per tutti; ogni caso va valutato e seguito singolarmente. Comunque, lo specialista di Recanati, anche se altamente professionale e proveniente dalla migliore scuola di ricerca e cura nelle malattie infiammatorie intestinali, era rimasto un po’ indietro nell’aggiornamento sulla cura di queste malattie o, quanto meno, seguiva un’approccio diverso. Credo che oggi posso permettermi di fare queste considerazioni non solo perché sono seguito dal maggiore centro nazionale per la cura di tali malattie, ma soprattutto perché ho potuto testare personalmente l’efficacia dei vari metodi clinici.

Per non dilungare eccessivamente il mio articolo, nell’anno 2001, come gli anni passati ho aspettato che la fase di riacutizzazione della malattia avvenisse al cambio di stagione, inverno-primavera, all’incirca verso la fine di febbraio, ma, inaspettatamente, la malattia si riacutizzò solo all’inizio della seconda metà di aprile in avanti. Fino a quei giorni avevo ipotecato l’ipotesi che la terapia di mantenimento mi avrebbe fatto passare indenne il periodo “caldo”. Invece, come ho anticipato, la mia più felice illusione fu totalmente scoraggiata quando da un giorno all’altro avvertii dolori all’intestino e le evacuazioni presentarono sangue.
Con il passare dei giorni la situazione non migliorò, anzi, ebbi anche dei piccoli episodi febbrili asintomatici di carattere sporadico, non ricollegabili a fenomeni influenzali, la cui origine mi fu data espressa conferma in futuro. Anche essi erano fenomeni associati alla riacutizzazione della malattia. A seguito di tali circostanze, come da indicazioni terapeutiche precedentemente avute dallo specialista di Recanati, il mio medico di base mi prescrisse delle punture di cortisone che in un primo momento mi fecero bene, ma che segnò sicuramente l’inizio di un’inappropriata terapia per le mie esigenze. A dimostrazione di quanto ho appena descritto, infatti, oggi posso dire che l’assunzione del cortisone segnò l’inizio di una dipendenza sia fisica che psicologica.
Ora, non mi sento di dire con assoluta certezza che il cortisone mi fece male, ma l’assunzione di tale farmaco non mi aiutò, in modo appropriato, al superamento della fase critica della riacutizzazione della malattia.
Posso solo dire che, sulla base dell’esperienza avuta, il cortisone va preso solo sotto stretto monitoraggio specialistico dedicato dai gastroenterologi che curano le malattie infiammatorie croniche dell’intestino e con l’attenta valutazione dello stato fenomenologico della malattia.
Continuando la narrazione dei fatti, dopo qualche tempo di apparente stasi della malattia, essa si riaffaciò con tutte le sue sintomatologie: dolori intestinali con scariche veloci e ripetute.
Ancora una volta, il mio medico di base, sulla base della sintomatologia accusata, seguì alla lettera le indicazioni terapeutiche descritte dello specialista di Recanati nei casi di riacutizazione della malattia.
Successivamente, quindi, non feci altro che assumere nuovo cortisone sotto forma di pasticche, questa volta determinato in una quantità ben precisa con l’indicazione di scalare la razione di partenza in maniera lenta e graduale. In aggiunta al cortisone presi anche, per alcuni giorni, particolari antibiotici che mi alterarono il gusto al sapore di metallo.
Collocandoci nel tempo, era quasi giunta l’estate e negli anni precedenti la fase critica era oramai passata da tempo. Tutto sommato la terapia appena descritta mi fece star bene, avvertii anche l’effetto euforico del cortisone ma, ripensandoci bene, avevo anche i nervi quasi a fior di pelle ed era, conoscendo il mio carattere estremamente paziente, il sintomo di una malattia latente non ancora risolta.
Verso la fine di luglio mi assalì un senso di tristezza malinconica non meglio identificabile, molto probabilmente era il rovescio della medaglia dell’apparente positivo stato di salute; infatti, se alla fine dell’estate dell’anno 2001 avevo assunto un fisico tonico e prestate, come ogni estate dedicata al nuoto quotidiano, essa segnò anche l’inizio di un fastidio tipico.
Quest’ultimo, collocato nella parte sinistra dell’addome, precisamente nella parte dell’intestino in cui finisce il colon trasverso - inizio colon discendente, è la zona in cui ho collocata la malattia. Il fastidio descritto assunse la sensazione di una zona calda o di una leggera compressione che avvertivo dall’interno del corpo verso l’esterno; un po’ come se vi fosse della brace sotto la cenere. Questo fastidio, come detto, era situato prorio alla fine del colon trasverso, con un’estensione di alcuni centimetri.
Praticamente era in atto un surriscaldamento motivato della zona interessata, come un missile sulla rampa di lancio pronto per partire.
Oggi, sono sempre più convinto che quello fu l’effetto principale del cortisone che avevo preso per circa tre mesi. Infatti, se questo farmaco viene preso per un periodo di tempo abbastanza lungo può provocare un’infiammazione maggiore di quella iniziale. Successivi avvenimenti che descriverò nel prossimo articolo andranno a dimostrare maggiormente quanto ho appena affermato. Secondo la mia esperienza, posso affermare che il cortisone va assunto solo nei casi in cui sia estremamente indispensabile e deve avere un’azione topica e non sistemica (che vada cioè a curare solo laddove deve svolgere la sua azione e non in tutto l’organismo).
La mia esperienza, non troppo felice, fu dovuta principalmente al fatto che mi ero affidato alle cure del mio medico di base, scevro delle conoscenze specifiche di uno specialista nelle malattie infiammatorie intestinali; aveva solo applicato alla lettera le indicazioni terapeutiche del primario del reparto di medicina dell’Ospedale di Recanati. Oggi, ripensandoci, mi chiedo, in quali casi è necessaria la cura con il cortisone? In tutti i casi di riacutizzazione della malattia? Proprio no, infatti se anche si fa un monitoraggio frequente degli esami del sangue, è anche vero che il cortisone falsa la realtà sullo stato di salute generale.
La riprova di quest’ultima tesi è confermata dagli eventi che descriverò nel prossimo articolo.
Ora, penso di essermi dilungato fin troppo dettagliatamente nella descrizione della mia storia, quindi, dopo “aver concesso” una pausa a tutti coloro che hanno seguito questo racconto, consiglio vivamente di proseguire nella lettura del prossimo articolo.
A presto.

Andrea

Pancia nuova, vita nuova!!!

di Manuela

Eccomi di nuovo tra voi!!
Finalmente dopo un paio di mesi ho ritrovato sia la voglia di scrivere che le parole per raccontarvi gli ultimi avvenimenti!
E si perche' dall'ultima volta che ci siamo " sentiti" sono cambiate un bel po' di cose!
La piu' importante??
...NON SONO PIU' MALATA!!!!!!!!!
Ora non ditemi che state pensando ad un miracolo...e per favore, non mettetevi ad invocare San Nicola o San Gennaro, perche' l'unica persona da ringraziare e' il mio chirurgo...lui si che e' un santo!!!

Ma andiamo per ordine!
Nell'ultimo post vi stavo accennando allo strano periodo che stavo attraversando, ai tanti cambiamenti, alle decisioni da prendere, ma soprattutto non vi sara' sfuggita una certa positivita'; io stessa rileggendo quelle righe mi sono stupita ed ho creduto per un attimo di avere la forza per poter affrontare qualsiasi cosa anche da sola...non mi sono mai sbagliata cosi' tanto in vita mia!!!
I primi giorni di novembre infatti,ho ricevuto la telefonata che aspettavo da tanto e che mi ha cambiato letteralemnte la vita: la segretaria del mio chirurgo mi chiamava per avvertirmi che si era liberato un posto ed il giorno dopo dovevo presentarmi a Bologna per fare gli accertamenti.
Di li' a due giorni avrei subito l'internvento!
So che e' praticamente impossibile spiegarvi quello che ho provato in quei minuti; e' difficile soprattutto perche' sono passati quasi due mesi, ed e' per questo che ho pensato di riportare qui di seguito le parole che ho scritto nel mio diario la sera prima di partire.
(vi ricordo che e' stato scritto di getto quindi...scusate per eventuali errori!!!).

9/11/2005 ore 1,00

"...Che scrivere? Come faccio a mettere per iscritto quello che sto provando?
Come fanno gli scrittori a spiegare una sensazione, un sentimento?
Come faccio a rendere l'idea del peso in gola...di un qualcosa che non vuole ne' scendere e ne' salire?
Per non parlare della pancia...non e' mai stata cosi' tesa in vita sua.
1000+1 pensieri mi circolano per la testa...a quale devo dar retta?
A quello che mi dice che questa e' l'ultima notte da "malata" nel mio letto?
A quello che mi porta ad immaginare come sara' la mia vita tra due giorni?
Come sara' il risveglio dopo l'intervento?
...Per non parlare dell'anestesia...a me piace dormire ma...sara' la stessa cosa???
Quali sogni mi verranno a tormentare o a deliziare?
Tra tutte queste domande(e tante altre ce ne sarebbero!), ho solo una certezza:HO PAURA!
E la paura e' talmente forte e talmente tanta che non riesco nemmeno a dire di cosa ho paura...!
Ed e' la stessa paura che non mi permette di chiudere occhio.
Oggi verso le 14,00 ho ricevuto la telefonata della segretaria del mio chirurgo e da li' la mia vita e' cambiata di nuovo.
Troppe volte e' accaduto in 25 anni.
Prima e' successo nel '99 con l'arrivo della malattia, poi a luglio di quest'anno quando ho deciso di operarmi ed infine oggi quando mi hanno chiamata!
Ancora non ho pianto...sono riuscita a farmi vedere da tutti forte e felice, ma dentro muoio.
Muoio di paura!
Mi sembra di sentirmi sola!
E' una solitudine strana, perche' in realta' vicino a me ci sono persone che mi hanno dimostrato un grande affetto (in particolar modo la mia famiglia!)...eppure, continuo a sentirmi sola!
A volte invece, mi sento molto forte, come se avessi gia' affrontato la parte peggiore e questa non piu' essere che un piccolo scoglio.
Ma alle volte (come in questi minuti), la paura mi avvolge , mi culla e non mi permette di ragionare.
Il mio respiro e'"pressato", i denti stretti stretti, mi fa male la schiena, ho la pancia tirata, ho male agli occhi per la stanchezza , la testa e' vuota, assente, quasi pronta a girare, i muscoli son tesi.
Vorrei tanto piangere, sfogarmi ma non ci riesco.
Allora vorrei pensare a qualcosa di "leggero", ma niente...i pensieri sono piu' forti di me!
Come sara' il post intervento? Il futuro?
Spero che vada tutto per il verso giusto...sono stanca di vivere una vita fatta di intoppi.
Vorrei vivere come tutti ed avere le mie possibilita' come gli altri.
Fatti forza...tutto serve per esperienza!
Hai tante persone vicino che ti vogliono bene...mi faro' forza per loro!
Andra' tutto per il meglio...!
'notte!"

Il giorno seguente sono stata accompagnata da mio fratello e mia madre all'ospedale di Bologna.
Tutto intorno a me metteva tristezza: la pioggia, le foglie degli alberi che cadevano a terra, le facce degli altri pazienti e quelle dei medici distratti.
Volevo tornarmene a casa ma per fortuna mi sono calmata e sono rimasta.
Sono passati circa due mesi dal giorno dell'intervento e solo ora posso dire di essere felice di quello che ho fatto.
E' stata dura(anzi, ancora lo e'!) ma ne e' valsa sicuramente la pena!
E quando in questi giorni mi assale la tristezza, mi butto giu' e penso di non farcela, torno con la mente ad un anno fa...esattamente il 27 dicembre del 2005 sono stata ricoverata per una ventina di giorni a Bologna per una ricaduta.
Se ripenso a quei giorni mi rendo conto di quanto sono fortunata; mi e' stata data una seconda opportunita' per vivere una vita come tutti, senza ricoveri, feste trascorse in ospedale, senza cortisone, medicine,pianti e rinunce.
Finalmente dopo 8 anni Babbo Natale mi ha fatto trovare sotto l'albero il regalo che chiedevo da una vita: la salute... ora come posso non credergli?!?!?!

Tanti auguri a tutti di Buone Feste!!
A presto, Manu

Ps.La prossima volta entrero' piu' nello specifico, vi spieghero' cosa hanno combinato i medici e come hanno fatto per rimettermi in sesto!
Tranquilli...non faro' passare altri 2 mesi!
Buon 2006!!

"NON LO SO...FORSE SBAGLIO"

di Manuela

Oggi è una giornata un po' particolare!
Fino a ieri, da quasi 4 mesi, ho affrontato i cambiamenti e le novità che si sono presentate in maniera molto pessimistica; non facevo altro che pensare:" Ma è possibile che capitano tutte a me? E come faccio a superare tutto?".
Va bè che vicino avevo i miei genitori, mio fratello e gli amici, ma pur essendo circondata da tante persone mi sono sempre sentita sola.
Vi è mai capitato di essere in mezzo ad una grande folla? Avete tantissima gente intorno eppure non potete fare a meno di sentirvi tristi ed abbandonati a voi stessi.
Così mi sono sentita io per 4 mesi!

Stamattina però mi sono alzata con un pensiero fisso in testa ed una luce diversa negli occhi e...finalmente ho capito!
Ho capito che tutto quello che mi è successo e quello che deve ancora accadere mi rende solo piu' forte.
Per un attimo ho creduto di non avere piu' la forza di fare nulla ed invece oggi sono contenta...contenta di avere la malattia, contenta di dovermi operare e di dover affrontare 4/5 mesi d'inferno, contenta di aver chiuso un rapporto di 2 anni, contenta di stare male.
Voi penserete che sono "matta"...be', forse un po' lo sono (dott. me lo concedi?!?),pero' è proprio quello che penso ed ora vi spiego il perchè!

Una volta una signora conosciuta in ospedale mi disse che la Colite Ulcerosa prendeva solo alle persone intelligenti e piene di sensibilità; io lì per lì non ho dato un gran peso alle sue parole, ma solo oggi mi rendo conto che aveva ragione (concordo per la sensibilità...un po' meno per l'intelligenza!!!).
La malattia mi avrà portato tante limitazioni, tanti sacrifici e tante rinunce ma alla fine chi ci ha "guadagnato" sono solo io!
E' grazie a lei se oggi riesco a capire chi ha dei problemi e chi sta male; è grazie a lei se ho conosciuto persone che altrimenti non avrei mai incontrato (mi ha anche avvicinata alle persone piu' care e mi ha allontanata dalle "false amicizie").
E' solo grazie a lei se sono riuscita a dare un giusto peso alle cose.
Sto cambiando? Sto peggiorando?
Sto forse, finalmente, crescendo?
Questo non lo so...so solo che non voglio piu' essere triste e vorrei riuscire a cogliere la parte migliore da tutta questa storia.
Forse quello che sto tentando di intraprendere è un cammino...sto cercando di prendere tutto con filosofia per arrivare al giorno dell'operazione piena di forze.

Oh...finalmente siamo arrivati al punto!!
E si perchè è inutile girarci intorno: uno dei motivi per cui sono andata "fuori di testa" in questi 4 mesi è l'intervento.
Credete che sia una cosa da niente?
Inizialmente devi decidere se farlo oppure combattere a vita con le medicine( e vi assicuro che non è una scelta facile da prendere), poi devi scegliere da chi farti operare (si cerca il piu' bravo...se devi affogare meglio farlo nell'acqua alta!!) ed infine c'è l'attesa.
Io sono nella terza fase e non mi passa un giorno!
Sto sempre lì a pensare cosa mi aspetta, ai 4 mesi tra un intervento e l'altro (e si perchè gli interventi saranno ben 2) e se sto facendo la cosa giusta.
La mia vita è già praticamente cambiata, o meglio, SCOMBUSSOLATA!
E tutto questo mi ha fatto capire che le mie priorità, i miei pensieri, i miei problemi non sono quelli di una qualsiasi ragazza di 25 anni.
Non riesco piu' a divertirmi quando esco la sera.
Non riesco a ridere con gli amici di sempre.
Non riesco piu' a parlare di qualsiasi argomento (ora, per me, sono tutti discorsi inutili).
Evito di andare a ballare (un po' perchè non ne ho la forza...troppe medicine...e soprattutto per non sentirmi ancora piu' sola!).

Pensate che stia sbagliando a comportarmi così?
Ma voi credete che sia semplice uscire e far finta che vada tutto bene?
A questo punto pero' sono corsa ai ripari e ...sapete cosa ho fatto?
1) Quando esco con i miei vecchi amici non cerco piu' di spiegare perchè sono pensierosa...tutte le volte che ci ho provato ho avuto la sensazione di sembrare noiosa e ripetitiva e allora via, prendo tutto così come viene e tento di godermi semplicemente le poche ore fuori di casa.
2) Ho iniziato a frequentare gente nuova: è una bellissima sensazione avere nuove amicizie...soprattutto perchè non si aspettano nulla da me!
E' bello non dover dare nessuna spiegazione!
3) Non ascolto piu' le canzoni che mi mandano a picco...BASTA ESSERE TRISTI!!!
4) Mi concentro finalmente su me stessa e questo mi fa sentire piu' libera.

Non lo so...forse sbaglio a pensarla così!
Io so solo che da qualche giorno mi sento piu' forte.
So anche che i prossimi mesi non saranno per niente facili(...anzi!) ma dopo 7 anni di malattia non posso non sfruttare questa opportunità che mi viene data.
...Magari riusciro' ad avere una vita come tutti gli altri!

TENTAR NON NUOCE....o almeno spero!!!!!

PS.lo so, vi avevo promesso che vi avrei parlato di tutt'altra cosa ma questo era quello che mi passava per la testa e questo ho scritto...spero abbiate apprezzato!!!
ciao ciao, Lella!