"15"
15 e' il numero delle diverse medicine che ho preso in 7 anni per cercare di "mettere a riposo" la mia malattia.
15 sono le pasticche che prendo al giorno ogni volta che ho una ricaduta.
15 sono le volte che vado in bagno (al giorno!!)quando sto veramente male.
...Per almeno 15 volte al giorno mi fermo a pensare alla malattia.
Solo oggi mi sono resa conto che questo non e' un semplice numero...esso racchiude tutta la mia tristezza, la fatica che metto ogni giorno per fare le cose e la stanchezza per questa situazione.
E proprio oggi un amico mi ha detto che mi devo svegliare...li' per li' ho pensato:"parla bene lui!"...poi pero' ci ho riflettuto ed ho capito che forse ha ragione...e' ora che mi dia una mossa; devo iniziare io per prima ad accettare la mia malattia, per poi farla comprendere ed accettare anche a chi mi sta vicino (o, come in questo caso, anche a chi non conosco!).
Non sara' semplice...ma tentar non nuoce!!
Cominciamo con una domanda facile facile:"Ma perche' proprio a me??"
Premetto che io non studio medicina, quindi vi riferiro' quello che i medici mi hanno detto in questi anni passati.
La COLITE ULCEROSA e' una malattia infiammatoria intestinale la cui causa e' SCONOSCIUTA...non so quindi spiegarvi come mai ha colpito proprio me (ed altre 150.000 persone!); si sa pero' che diversi fattori possono essere implicati: una predisposizione genetica, fattori infettivi ed infine fattori immunologici(possono esserci cioe' delle anomalie del sistema immunitario).
Comunque potete stare tranquilli...la COLITE ULCEROSA non e' ne' contagiosa e ne' ereditaria!
Ci possono essere diversi tipi di COLITE ULCEROSA: nel mio caso essa interessa tutto il COLON ; in altri casi,invece, puo' interessare solo il retto (proctite),il retto ed il sigma oppure il retto fino al colon.
Volete sapere come e quando ho scoperto di avere la malattia?
...Eccovi accontentati...
Gennaio 1999
Era da piu' di una settimana che avevo organizzato una cena con degli amici: finalmente potevo godermi una bella serata dopo diverse giornate di studio!
Sono passata a prendere le mie amiche,abbiamo raggiunto gli altri e...tempo mezz'ora sono dovuta tornare di corsa a casa!
E si perche' all'improvviso mi ha preso un forte mal di pancia e non appena sono arrivata in bagno ho scoperto di avere delle grosse perdite di sangue...non potete immaginare la mia paura!
Non so neanche spiegarvi quello che mi e' passato per la testa in quel momento.
Da quella sera la mia vita e' praticamente cambiata!
Il giorno dopo sono stata ricoverata in ospedale(ero in camera con altre 5 signore con un unico bagno!)...non vi dico i pianti che mi sono fatta di notte mentre le altre dormivano!
Avevo tanta paura perche' mi sentivo sola ad affrontare una cosa di cui non conoscevo neppure il nome.
Mi sono state fatte le analisi del sangue (VES,PCR,emocromo ecc...) e poi con l'esame endoscopico(in questo caso la colonscopia) i medici sono andati a controllare la parte direttamente interessata.
La colonscopia e' uno degli esami piu' fastidiosi che io abbia mai fatto, ma e' grazie ad esso che si riesce a vedere in che stato e' il colon!
In pratica, mentre con la gastroscopia vi infilano un tubo in bocca per studiare lo stomaco,con la colonscopia...si passa per un'altra strada...ed e' inutile dirvi quanto questa sia dolorosa!!!
Per farla si devono bere circa 4 litri di una sostanza disciolta in acqua...mamma mia...se ci ripenso mi viene la nausea!!
(...piccolo consiglio per chi la deve fare: mangiate poco i 2 giorni precedenti all'esame e vedrete che vi basteranno anche solo 2 litri!!).
E' solo a questo punto che e' stata fatta la diagnosi: COLITE ULCEROSA.
Una volta uscita dall'ospedale,sono tornata a casa e sono andata di corsa ad informarmi su internet: non lo avessi mai fatto!!
Se prima avevo paura, dopo aver letto alcuni articoli, ero praticamente TERRORIZZATA!
Si diceva con molta chiarezza che, per ora, non esiste un trattamento medico in grado di ottenere una completa guarigione; l'unica cosa da fare e' riuscire a trovare una terapia che permetta di prevenire l'insorgenza di una nuova riaccensione.
In pratica avrei dovuto combattere con questa malattia per sempre.
Dal 1999 ho dovuto affrontare almeno 2 ricoveri l'anno in diversi ospedali d'Italia(a Bologna, Macerata, Roma, ecc...) ed ogni volta ricominciavano a "torturarmi" con gli esami.
La prossima volta e' proprio da qui che partiro'...vorrei parlarvi degli esami che mi sono stati fatti,delle diverse cure che ho tentato, dell'esperienza dei ricoveri e delle tante persone che ho incontrato!
Spero di rivedervi presto...ciao ciao!!
Lella
15 sono le pasticche che prendo al giorno ogni volta che ho una ricaduta.
15 sono le volte che vado in bagno (al giorno!!)quando sto veramente male.
...Per almeno 15 volte al giorno mi fermo a pensare alla malattia.
Solo oggi mi sono resa conto che questo non e' un semplice numero...esso racchiude tutta la mia tristezza, la fatica che metto ogni giorno per fare le cose e la stanchezza per questa situazione.
E proprio oggi un amico mi ha detto che mi devo svegliare...li' per li' ho pensato:"parla bene lui!"...poi pero' ci ho riflettuto ed ho capito che forse ha ragione...e' ora che mi dia una mossa; devo iniziare io per prima ad accettare la mia malattia, per poi farla comprendere ed accettare anche a chi mi sta vicino (o, come in questo caso, anche a chi non conosco!).
Non sara' semplice...ma tentar non nuoce!!
Cominciamo con una domanda facile facile:"Ma perche' proprio a me??"
Premetto che io non studio medicina, quindi vi riferiro' quello che i medici mi hanno detto in questi anni passati.
La COLITE ULCEROSA e' una malattia infiammatoria intestinale la cui causa e' SCONOSCIUTA...non so quindi spiegarvi come mai ha colpito proprio me (ed altre 150.000 persone!); si sa pero' che diversi fattori possono essere implicati: una predisposizione genetica, fattori infettivi ed infine fattori immunologici(possono esserci cioe' delle anomalie del sistema immunitario).
Comunque potete stare tranquilli...la COLITE ULCEROSA non e' ne' contagiosa e ne' ereditaria!
Ci possono essere diversi tipi di COLITE ULCEROSA: nel mio caso essa interessa tutto il COLON ; in altri casi,invece, puo' interessare solo il retto (proctite),il retto ed il sigma oppure il retto fino al colon.
Volete sapere come e quando ho scoperto di avere la malattia?
...Eccovi accontentati...
Gennaio 1999
Era da piu' di una settimana che avevo organizzato una cena con degli amici: finalmente potevo godermi una bella serata dopo diverse giornate di studio!
Sono passata a prendere le mie amiche,abbiamo raggiunto gli altri e...tempo mezz'ora sono dovuta tornare di corsa a casa!
E si perche' all'improvviso mi ha preso un forte mal di pancia e non appena sono arrivata in bagno ho scoperto di avere delle grosse perdite di sangue...non potete immaginare la mia paura!
Non so neanche spiegarvi quello che mi e' passato per la testa in quel momento.
Da quella sera la mia vita e' praticamente cambiata!
Il giorno dopo sono stata ricoverata in ospedale(ero in camera con altre 5 signore con un unico bagno!)...non vi dico i pianti che mi sono fatta di notte mentre le altre dormivano!
Avevo tanta paura perche' mi sentivo sola ad affrontare una cosa di cui non conoscevo neppure il nome.
Mi sono state fatte le analisi del sangue (VES,PCR,emocromo ecc...) e poi con l'esame endoscopico(in questo caso la colonscopia) i medici sono andati a controllare la parte direttamente interessata.
La colonscopia e' uno degli esami piu' fastidiosi che io abbia mai fatto, ma e' grazie ad esso che si riesce a vedere in che stato e' il colon!
In pratica, mentre con la gastroscopia vi infilano un tubo in bocca per studiare lo stomaco,con la colonscopia...si passa per un'altra strada...ed e' inutile dirvi quanto questa sia dolorosa!!!
Per farla si devono bere circa 4 litri di una sostanza disciolta in acqua...mamma mia...se ci ripenso mi viene la nausea!!
(...piccolo consiglio per chi la deve fare: mangiate poco i 2 giorni precedenti all'esame e vedrete che vi basteranno anche solo 2 litri!!).
E' solo a questo punto che e' stata fatta la diagnosi: COLITE ULCEROSA.
Una volta uscita dall'ospedale,sono tornata a casa e sono andata di corsa ad informarmi su internet: non lo avessi mai fatto!!
Se prima avevo paura, dopo aver letto alcuni articoli, ero praticamente TERRORIZZATA!
Si diceva con molta chiarezza che, per ora, non esiste un trattamento medico in grado di ottenere una completa guarigione; l'unica cosa da fare e' riuscire a trovare una terapia che permetta di prevenire l'insorgenza di una nuova riaccensione.
In pratica avrei dovuto combattere con questa malattia per sempre.
Dal 1999 ho dovuto affrontare almeno 2 ricoveri l'anno in diversi ospedali d'Italia(a Bologna, Macerata, Roma, ecc...) ed ogni volta ricominciavano a "torturarmi" con gli esami.
La prossima volta e' proprio da qui che partiro'...vorrei parlarvi degli esami che mi sono stati fatti,delle diverse cure che ho tentato, dell'esperienza dei ricoveri e delle tante persone che ho incontrato!
Spero di rivedervi presto...ciao ciao!!
Lella
25 Commenti:
Immagino che siano più di 15 le persone che ti vogliono bene e che vorrebbero poter condividere con te i momenti più difficili per renderli meno pesanti
Ciao
Grazie "anonimo" per le belle parole che hai scritto!
Hai ragione...intorno a me ci sono tante persone, ma in realta' quelle che mi vogliono realmente bene e che tentano di condividere questi momenti sono ben poche!
Ciao ciao!
Ps. e tu? quante sono le persone che ti stanno realmente vicine?
manu, io ti sono vicina e sinceramente sono felice di aver conosciuto unaragazza così...ed ho anche la fortuna di averti come inquilina...non ti preoccupare, noi ti vogliamo bene e ti aiuteremo a sentirti meno sola in questo periodo....
ti voglio bene LAURA
...grazie stella!!!!
In effetti grazie a voi la mia famiglia e' cresciuta di ben 3 "figlie" ed una "sorella"...che si puo' volere di piu' dalla vita?!?!?!
Santa pupa quanto mi mancate!!!!
Vi mando un bacio enorme...!
PS: cercate di non fare troppo casino a casa senno' chi la vuole sentire la vecchietta del piano di sotto!!!
Posso capirti, ho vissuto e vivo le stesse cose :( ancor di più visto che m sono ammalato all' età di 11 anni e fin ora che ho 19 anni ne ho fatte 3 di colonscopie. Quel liquido era proprio brutto bleah! 4 bottiglione piene di acqua salata. Ma meglio questo che altro!!
Arcangelo.
ciao a tutti..sono una ragazza di 18anni...nel febbraio 2004 mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa...fino ad allora ero una ragazza 15 enne cm ttt le altre uscivo sempre mi divertivo e nonostante le mie numerose scariche continuavo ad uscire ed andare a ballare...quante volte rimanevo ore in bagno dicendo alle mie amiche che avevo bevuto troppo x non dire che stavo male x colpa della colite....ho iniziato una terapia di cortisone anziatropina etc..pian piano mi sentì meglio ma piu diminuivo con il cortisone e piu erano le ricadute ttt cio x 1 anno..sfortunatamente il cortisone mi ha fatto piu male che bene..ero ingrassati di 11 chili(fino a li ero sempre stata magrissima) ero sempre stanca dormivo piu di 3 volte in un giorno...abbassando la dose del cortisone mi rivenne una ricaduta fui trasportata in ospedale con urgenza stavo maliximo...questo giusto un anno dopo la diagnosi gennaio 2005 a 16 anni..in ospedale mi sentì cedere le gambe caddì perterra...un dolore assurdo alla schiena nn riuscivo a muovermi...feci le lastre e si resero conte ke mi si erano fratturate 6 vertebre..tutto cio x via del cortisone..ormai cm se nn mancasse mi dissero che soffrivo di osteoporosi xche tutto quel cortisone aveva attaccato le ossa..sono stata 3 mesi nel ospedale della mia città dove mi fecero una vertebroplastica(un tipo di cemento tra le vertebre) per farsì ke io caminassi...ma la paura x il dolore mi bloccava xcio mi traspotarono in un altro ospedale x operarmi xche anke la colite ulcerosa nn dava buoni risultati...dovetti stare li altri 2 mesi mi fecero l operazione nonostante io nn mi potessi alzare o camminare...nn volevo piu mangaire dopo l operazione volevo solo andare a casa...nn capivo xche tutto cio fosse successo a me....e pensare che ero una ragazza come le altre..a 16 anni mi ritrovavo con dei problemi sulle spalle delle quali nn mi sarei mai immaginata..finalmente dopo 5 mesi totali di opsedali mi mandarono a casa..li iniziai la fisioterapia e finalmente camminai..l unica cosa era convivere con l'ileostomia..ormai era estate tutte le miei amiche andarono in giro con le magliettine cortissime a fare vedere il loro fisici perfetti io invece portavo magliette lunghe x nn far itravedere niente..non potevo neanke pensare ke se non avessi avuto l' ileostomia ank io potevo andare in giro cosi...invece no...xche il fatto di perdere (con il cortisone sospeso) ben 13 chili ha portato al fatto di avere tantixime smagliature grosse e rosse ovunque sul seno sulle ginocchia sulle braccia sui fianchi...ho rincoquistato la mia forma fisica con tanti difetti xo...nonostante tutto cio ho continuato ad usicre a fare le mie esperienze xche cmq sono ankora pikkola e ho tutta la mia vita davanti...nn potevo certo rinchiudermi in casa anke se a volte lo avrei fatto....tutto questo ve l ho racontato xche so ke è difficile come malattia ma che con la forza si supera tutto e sicuramente anke con l amore dei propri cari...adesso ho 18 anni e tra qualche mese mi devono operare x togliere finalmente l' ileostomia facendomi una colectomia...volevo kiedere se qulcuno l avesse gia fatta...cosa si prova?come ci si sente? aiuta veramnete?ritornerò almeno normale? se qualcuno potesse risp ne rarei grata...grazie bacio e.
ciao!!!
ti chiedo scusa per aver risposto in ritardo al tuo messaggio...il mio pc a volte va in vacanza e non mi permette di fare nulla!!
devo ammettere di essere rimasta molto colpita dalla tua storia...caspita...complimenti per la tua forza e per il tuo coraggio..non deve essere stato facile vivere per 5 mesi in ospedale...io l'ultima volta ci sono stata poco piu' di un mese e non vedevo l'ora di tornare a casa!
ora come sta la tua schiena?
l'osteoporosi riesci a controllarla con altri medicinali o e' stata solo una fase passeggera dovuta al cortisone?
tolto il problema alle vertebre, abbiamo alcune cose in comune....anche io ho portato per un anno circa l'ileostomia (il mio sacchetto si chiamava willy..pensa..ne parlo in anteprima qui con te!!!).
All'inizio, ammetto di aver avuto un po' di difficolta' ad accettarla...e ci mancherebbe...a chi piacerebbe avere un sacchetto conficcato in pancia??
poi pero' ho capito che era solo una fortuna averlo..potevo uscire senza preoccuparmi..potevo mangiare tutto quello che volevo e non avevo limitazioni!
va be'...sono dovuta cedere ai compromessi..per esempio andavo al mare con un vestitino o con minigonna e canottiera, senza spogliarmi...pero' mi sono fatta certi bei pranzetti di pesce!!! (lo sai che ci sono ragazze che riuscivano a portare anche il costume intero o addirittura il 2 pezzi?..non chiedermi come , ma e' cosi'!!!)
ad ottobre mi sono rioperata per togliere la stomia..sembrava essere andato tutto bene ma, dopo 10 gg mi hanno dovuto rioperare perche' mi si era rotto un punto sulla pouch. ora porto di nuovo un sacchettino , ma questa volta e' per 2-3 mesi...dopodichè la mia vita sara' normale ( o almeno spero!!!).
Ricorda pero' che non a tutti succede di venire rioperati per la rottura di un punto(solitamente va tutto per il meglio!!)..pero' stai tranquilla, perche' se succede non e' la fine del mondo.
io l'ho presa come l'ennesima prova da superare!
Anzi...grazie a questo terzo intervento ho conosciuto delle bellissime persone che mi hanno aiutata a superare alcune difficolta' (grazie Marcello, Catia, Fabrizio e stefano!!).
Ancora non so dirti come sara' la vita senza willy (il sacchetto!), pero' ho incontrato (anche virtualmente, grazie a questo blog!) delle magnifiche persone che mi hanno incoraggiata tantissimo...anche per loro e' stata dura ma adesso vivono una vita felice e serena come tutti gli altri!!
come vedi, abbiamo speranza anche noi, non trovi?
ti faccio un enorme in bocca al lupo per il prossimo intervento..fammi sapere come va (sempre se non ti dispiace!!).
un bacione, manu
ciao manu..scusa se la risposta è tardiva...comunque finalmente dopo tanti pensieri a marzo m sn fatta operare...possiam dire ke stiamo allo stesso livello...anke a me hanno fatto una pouche xo ho ankora il sacchetto...ho sofferto molto xche devo essere sincera avevo il ragazzo in quel periodo e ho dovuto nascondergli tutti..è stato uno dei tanti motivi xcui c siam lasciati...forse le troppe bugie ke gli dovevo raccontare...devo dire la verità ke a volte m pento di essermi fatta operare di nuovo..ormai col sacchetto ke avevo m trovavo bene avevo i miei orarisapevo quando scaricava e quando no...adesso è un po un agonia xche devo riiniziare tutto da capo..nn ho orari e fa quello quello ke vuole..in piu m prude in un modo incredibile e tutta la pelle è irritata...questo nn era mai successo cn l atro..vabè cm hai detto tu..abbiam affrontato tanto una cosa in piu ormai nn cambia niente...l unica cs ke quest estate m ritrovo di nuovo col sacchetto ad invidiare tutte le mie amiche ke perfette cm sn sfoggiano il loro ultimo costumino mini...arriverà anke il mio momento e lo so solo ke dovrò farlo cn una cicratice enorme e cn delle smagliature ke in un modo o nell altro hanno lasciato i loro segni...nn so ma x un bel po nn vgl vedere ospedali anke se so ke sarebbe giusto operare il piu presto possibile cs alemno m tolgo questo peso..ma nn me la sento..x colpa del sacchetto sto tante esperineze ankora m mankano.e sai cosa intendo... :) sopratutto quando hai il ragazzo..il bello ke i dottori ovviamente dovendo essere sinceri m hanno anke detto ke nel momento incui m opero e nn avrò piu il sacchetto dovrò min aspettare 3 mesi finche tutto si aggiusta e ke xcio andrò anke in bagno 7 volte al giorno all inizio...fatto sta ke nn sn ankora pronta a riprovare le stesse cose ke provavo all inizio della malattia...sn confusa e vorrei tanto svegliarmi da questo brutto sogno a volte..ma so ke nn sarà cs..grazie cmq x le tue belle parole...e sempre bello poter parlare cn qualcuno ke sa cm t senti..tu invece? cm t trovi? tutto bn adesso?? aspetto una tua risposta...
ciao!!!
scusami se ti rispondo in ritardo..infatti solo per curiosita' sono tornata a vedere i vecchi post ed ho trovato il tuo messaggio..e' stata proprio una bella sorpresa!!
Mi dispiace davvero tanto sapere che non stai ancora bene..mannaggia a tutti 'sti sacchetti!!!:)
Capisco in tutto e per tutto quello che stai passando (e ti assicuro che non è un modo di dire!!)...anche a me il secondo willy ha creato non pochi problemi (ora sono al terzo willy..sembra un film di fantascienza!!).
Quando stavo come te ho avuto bruciori e ho impiegato tanto tempo per capire i ritmi della stomia...pero', se ti puo' consolare, ci sono dei punti favorevoli!!
Innanzitutto, con questa stomia, appena mangi, ti si riempie subito il sacchetto...in questo modo non devi aspettare minimo un'ora dopo cena per uscire di casa!!;)
Cambia il sacchetto 2 volte al gg rimettendo la pasta adesiva (adapt) e vedrai che avrai un po' di sollievo.
Lo so..questi sono dei consigli che all'apparenza possono sembrare inutili, ma vedrai che, se sopporti meglio la stomia poi avrai una vita piu' semplice!!
..non trovi??
Per quanto riguarda l'universo maschile..be'..io ho sempre raccontato tutto ai mei pochi uomini dei miei problemi.
L'ho fatto perche' mi sono resa conto che, non potevo pretendere di essere capita se io per prima non parlavo.
Prima del primo intervento mi sono lasciata con il mio ex...ci sono stata male...ho dato la colpa alla mia malattia...probabilmente la cosa era piu' semplice..non mi amava piu'!!
Ora ho un ragazzo che sa tutto di me..dei miei dolori,di sacchetti,di interventi(vorrebbe venire su a Bologna anche per l'ultimo intervento..come faccio a dirgli di no??!) e riesce a farmi sentire piu' bella anche con 12 cicatrici in pancia.
Quello che voglio farti capire è che tu sei una bellissima persona e non puoi lasciarti comandare da un pezzo di plastica... vedrai che prima o poi troverai quella persona che se ne infischiera' di tutto e ti vorra' bene per quello che sei(parlo per esperienza e non per frasi fatte!!)!
Per quanto riguarda le cicatrici...si, anche a me daranno un po' di problemi in spiaggia...ma vuoi mettere??
tutte le tue amiche si fanno tatuaggi (altamente inflazionati!!;)) mentre tu potrai sfoggiare una cosa che e' il segno delle tante avventure trascorse..prendilo come qualcosa che ti contraddistingue e ti rende diversa dalla massa.
Caspita..ti sei fatta tutti questi interventi..chi è piu' forte di te!?!
Dopo tutte queste "belle parole" ti dico la verita'..anche io ho paura della prossima operazione e di quello che sara' il futuro.
Ora riesco a gestirmi abbastanza bene le cene, le uscite, l'universita'..poi? chi mi assicura che tornero' quasi normale? Speriamo bene...in teoria entro settembre dovrei rioperarmi...ti faro' sapere come e' andata!!
Anche tu pero'..continua a tenermi aggiornata...mi ha fatto davvero tanto, tanto piacere risentirti!
Mi raccomando..fatti forza..sei stato in gamba fino ad ora perche' mollare?
Ti abbraccio forte!
ps. non pensare alle tue amiche..pensa solo che tu hai qualcosa in piu' di loro..un'esperienza che ti ha resa diversa e piu' forte...ricordatelo sempre!!
bacio!
manu...grazie..le tue parole sn sempre di molto conforto..e sn contenta di aver conosciuto una xsona ke m capisca...ke capisca cm m sento veramente..l operazione ormai dovrei forse farla a novembre ma ad essere sincera ho molta paura xche cm hai detto tu nessuno m puo dire se ritornerò alla vita di sempre...xo m ispira molto il fatto ke magari la prossima estate posso finalemte sfoggiare un bikini.. :) sappi ke cmq t sono vicina ank io...anzi spero tu m faccia sapere cm è andata.... PS: adesso x fortuna riescoa gestirlo meglio e nn ho piu tanti problemi... :) grazie d tutto..aspetto tue notizie...bacio
ciao!!
finalmente posso rispondere alla tua mail..ebbene si, i primi di novembre mi sono operata ed ho tolto sacche e sacchetti!!:)
Ora vado in bagno diverse volte al giorno, mangio minestrina e petto di pollo e ancora devo capire bene i ritmi...pero' non mi posso lamentare!!
A dir la verita', essendo io una persona MOLTO ansiosa, sto molto attenta a tutti i segnali che la pancia mi manda e mi faccio venire in testa delle strane e brutte idee...speriamo pero' che sia solo per ora!!
Tu come stai? ti sei gia' operata? come va la degenza? se ti va, dammi tue notizie!!
A presto, Manu
manu cavoli sn contenta x te...cm t senti? riesci a mangiare ben o male un po tutto? vai spesso in bagno? scusa se tutte queste domande ma sono quelle ke m opprimono di più...io dovevo farlo a novembre ma la paura m ha assalito e ho rimandato adesso dovrei andare il 12....sò ke devo farlo percio ormai m lascio trascinare da questa cosa...è ke nn vgl stare in casa poi vgl essere libera d poter uscire andare a ballare..pensare d star a casa x mesi m deprime..
ciao!
farsi prendere dalla paura è piu' che normale ma pensa in maniera diversa!
Anche io avevo una gran paura..ma vuoi mettere? L'ultimo intervento è una cosa definitiva e non sai mai quello che ti aspetta ma almeno ti liberi una volta per tutte della malattia e del sacchetto.
Io, dopo appena un mese, ho ricominciato ad uscire (ammetto che un paio di sere sono tornata alle 5 del mattino;) ) e per quanto riguarda il mangiare, piano piano sto reintroducendo un po' tutto.
In realta' nelle ultime settimane ho un po' di problemini con la pancia ( è sempre gonfia e piena d'aria!)ma credo e spero sia solo una cosa passeggera e dovuta allo stress.
Fammi sapere come è andato il tuo intervento..nel frattempo...in bocca al lupo!!
baci, Manu
ciao manu...scusa se risp adesso...cmq ormai sn passate tre settimane da quando m sn fatta operare e finalmente niente piu sacchetti...m sembra ankora molto strano nn averlo più hehe...io sto già mangiando di tutto per fortuna..l unica cs ke cmq nn riesco ankora a controllare beniximo il fatto d andare in bagno..nn m sento ankora pronta ad sucire infatti le uniche uscite ke faccio e per andare da qualche parente dove sò ke ho un bagno d sicuro...nn vedo l ora d risucire a tenerlo sotto controllo cs posso riandare a ballare e a divertirmi...devo dire ke le prime due settimane sono state un incubo aparte il fatto ke nn m avevano dato da mangiare e m si era chiuso lo stomaco xcio nn avevo piu fame...ho dovuto riiniziare a riintegrare tutto cn calma poi continui attacchi di vomito e mal di stomaco insopportabile...adesso sto decisamtente meglio la pamncia nn è piu gonfia e mangio..anke troppo haha...tu cm stai? cm sei riuscita a controllare il fatto d andare in bagno.?? fammi sapere un bacio
ciao!!!
sono contenta che finalmente tutto si sia risolto...va be'..quasi!!:)
Anche io ho ripreso a mangiare piu' o meno tutto (evito le verdure cotte perche' mi danno un po' di fastidio!!) e cerco di uscire il piu' possibile!
Lo so..non sempre è fattibile, anche perche' devo portami dietro il bottiglione dell'acqua da 2 litri e se mangio devo poi andare in bagno, pero' cerco di regolarmi!
se vado al ristorante, mi assicuro che il bagno sia utilizzabile oppure faccio una capatina a casa per poi riuscire....con tanta pazienza del mio ragazzo!!!:)
A volte ho qualche doloretto (ancora non si è capito perche'!!) e la mia pancia borbotta a piu' non posso (anche a te lo fa???..come faccio ad andare nei posti silenziosi??) ma spero che presto finisca!
Ammetto di non riuscire ancora a capire i ritmi del mio intestino (un gg vado tante volte in bagno ed il gg dopo...pochissimo!!)ma forse ci vorra' solo del tempo...speriamo!!!!!!!!
fammi sapere se anche tu hai i miei stessi sintomi e soprattutto come ti senti ora!!
tanti tanti baci!!!
manu
hey manu.... :D sono veramente felice per cio...io devo dirti la verità non sento piu dolore e la mia pancia non borbotta..dopo mangiato passano due tre ore prima di andare in bagno..e ho notato ke mangiando le banane e mele le feci sono piu consistenti e xcio riesco a trattenerle di piu...poi non è piu gonfia xcio di fastidi ne ho ben pochi..poi ogni intestino reagisce diversamente..m hai detto ke da te c sn giorni in cui vai e meno e giorni in cui vai di piu..da me invece è sempre guale vado spesso..ke poi dipende da cio ke mangio..ho ankroa dei problemi ad usicre ma pian piano sto cercadno di tentare..prima o poi devo..cm stase ke proverò ad andare a milano...il fatto è ke i bagni sopratutto nei locali non sono tanto belli a volta non si kiudono etc e cio m fà sentire a disagio...ma vabè..se no tutto ok? fammi sapere un bacio
ah manu un altra cosa in ke senso ti devi portare dietro la bottiglia d 'acqua? :D
ciao!!!
beata te!!!
fortuna che la tua pancia non borbotta!!
la mia invece, appena mangiato o mentre bevo dell'acqua comincia a fare un po' di rumore...mah..forse si dovra' solo un po' abituare!!!
l'acqua me la porto sempre dietro (o quasi) perche' il chirurgo m'ha detto di bere almeno 2 litri d'acqua al giorno e quindi, visto che spesso sono in giro, me la porto dietro!!
ti ripeto..io ho iniziato ad uscire per locali.
..certo, anche tu hai ragione!
in effetti non sempre si trovano bagni decenti, ma a volte cerco di sapere in anticipo se è utilizzabile e poi vado!!!
ti faro' sapere come procede la mia degenza..spero di sentirti al piu' presto!!!!
un grande bacio! manu
bn m fà piacere... :D..quando sono uscita dall ospedale a me nn hanno detto niente..solo d nn esagerare col mangiare all inizio...dai manu ke pian piano c stiamo riprendendo...e la vita può solo ke migliorare...c teniam in contatto e famm sapere cm và un bacio
Manu....è tanto che non c sentiamo...come sta andando la tua vita?? spero bene...io tutto bn sn contenta..finalmente posso vivere la mia vita piu tranquillamente anche se è ovvio il bagno sarà sempre la mia seconda casa haha ma nn è un problema xche tanto ogni votla ke vado in bagno da quqlache parte è sempre pieno e devo aspettare ed è li che m dico : cavoli m tiravo cosi tante storie ma alla fine andarci è u8na cosa normale nessuno sà che non stai andando x fare solo la pipì... :D xcio sn contenta..adesso sto bene ed è questo l importante...manu fatti sent famm sap come stai..un bacio
Ciao!! Che bello risentirti!!
Sono davvero contenta che ti sta andando tutto bene..finalmente!!:)
Io non mi posso lamentare...finalmente ho finito gli esami all'universita' e piano piano sto riprendendo una vita normale..o quasi!!
Il fatto è che si, sto meglio ma ancora non riesco a regolarizzarmi del tutto; in piu' ho sempre la pancia gonfia!
I dott dicono che ci vorra' tempo per far si che la situazione si stabilizzi..e allora..aspettiamo!
Cmq è bello non avere piu' willy...poso fare il bagno al mare liberamente..tutte le docce che voglio e non preoccuparmi di eventuali bruciori..che pacchia!!:)
Spero di risentirti presto...a proposito..perche' non mi scrivi una mail? il mio indirizzo è : manuelafeliziani@hotmail.com !!
Baci
ciao ...sono titti anke io operata di colita ulcerosa avuta all'eta di 14 anni ora ne ho 33....la mia vita e abbastanza normale...certo le scariche erano sempre continue ma da quando ho avuto una specie di okklusione sono diminuite volevano rioperarmi credendo ke ero okklusa del tutto ma invece nella sfortuna sono stata fortunata niente operazione sono diminuite le scariche ma ho sempre la pancia gonfia....comq durante la malattia ancora nn poperata nn mi sono mai privata di nulla ristoranti discoteche ti confesso ke facevo gli after ahuar ballavo da 12 notte a 12 giorno una vita sballata ma sto benissimo ora nn mi lamento e' dura ma io nn me la sento la malattia cerko di nn pensarci e forse e per questo ke faccio una vita abb normale ....vivo di cortisone e quando lo smetto ho un po di crisi di astinenza ormai questa malattia mi appartiene da ben 15 anni e mi sono quasi abituata ....
Ciao Titti!
A quanto pare anche tu fai parte del favoloso mondo della colite ulcerosa!!
Scusami ma forse non ho capito bene..sei stata operata a 14 anni, ti hanno tolto il colon, ti hanno fatto una pouch e poi hai avuto una occlusione? come è successo?
E poi perche' prendi ancora il cortisone? per la pancia gonfia?
O forse perche' ti hanno lasciato una parte di colon?
Ti ammiro perche' fai di tutto e di piu'..io invece solo da quando mi sono operata riesco a vivere meglio (anche se, per colpa della mia testa ho ancora diversi blocchi!!:) ).
Che ti hanno detto i medici? perche' hai sempre la pancia gonfia?
Ora ti saluto...spero di risentirti presto!
bacio,Manu
ps. se ti faccio parlare con i miei o con il mio ragazzo, ti direbbero che i blocchi se ne sono fin troppo andati..in effetti a volte esagero con le 1000 cose che faccio, i viaggi, le vacanze e le serate ma...anche se giro, l'idea del bagno, dentro di me, c'e' sempre...che ci vuoi fare??:)
io morbo di crohn appena diagnosticato....
Scrivi un commento
<< Home