PREPARATEVI...SARA' UN'ODISSEA!!!

Avvertenze: “leggere attentamente le istruzioni!”


Bentornati…o meglio…finalmente mi sono rifatta viva!!
Devo ammettere di aver impiegato tanto, troppo tempo a buttar giù qualche nuova idea per questo post. Il fatto è che ogni volta mi sembrava tutto sbagliato: scrivevo, poi cancellavo per ricominciare da capo un minuto dopo.
E volete sapere perchè?
Mi sono trovata davvero in gran difficoltà perchè oltre a dover ricordare, ho dovuto spiegare una situazione che sto vivendo ancora sulla mia pelle.
Prima di iniziare però, anche a costo di sembrarvi ripetitiva, vorrei fare una delle mie solite premesse (mi raccomando…LEGGETE BENE!!).
Dunque: quello che troverete scritto in questo post è il frutto della MIA UNICA E SOLA ESPERIENZA…con questo vorrei far capire che non tutti i malati di COLITE ULCEROSA hanno bisogno dell’intervento e soprattutto, che NON tutti quelli che si operano poi finiranno sotto le mani del chirurgo per ben 5 volte….SONO STATA SPIEGATA? :)
Con questo post non ho intenzione di spaventare nessuno…anzi, sto mettendo la mia storia nero su bianco per far capire che con tanta pazienza, un po’ di costanza ed un pizzico di fortuna (perché no?), tutto si può superare (anche se per me l’avventura non è ancora finita!!).

Bene.. allora possiamo anche cominciare, non trovate?
Qualche indizio in passato già ve l’ho dato, ma devo ammettere di non essere mai riuscita ad entrare nello specifico…adesso pero’ è giunta l’ora!!
Vi ricordate le paure che avevo, gli interventi che ho fatto e di un certo Willy (aridaglie…non è un amico immaginario!!) ?
Ebbene…cominciamo proprio da lì!

NOVEMBRE 2005
Dopo anni di continue ricadute, medicine inefficaci e di cortisone a dosi da elefante, ho preso coraggio e sono andata a Bologna per parlare con un chirurgo; mi sono presentata da lui con una lista lunghissima di domande a cui prontamente e sinceramente ha risposto e da lì ho preso la mia decisione: OPERIAMO!!!
Sia chiaro…sono dell’idea che una persona, prima di operarsi deve provare tutte le medicine che ci sono in circolazione e poi, se non dovessero funzionare, lasciarsi come ultima spiaggia l’intervento.
Voi che ne dite?
Ed è stato proprio così che, nel giro di poco tempo (esattamente il 10 NOVEMBRE 2005),sono stata ricoverata in ospedale e la mia vita ha subito un’enorme svolta.
Devo ammetterlo: per me è stato un piccolo, grande trauma.
Vi sembrerà stupido ed assurdo ma nel momento in cui l’infermiera mi stava portando verso la sala chirurgica, ho finalmente iniziato a capire quello che stava per succedere…fino ad allora, forse, avevo preso tutto un po’ troppo alla leggera!
Una volta salutati i miei ( al volo!), mi hanno sistemata in una stanza e lì mi hanno lasciata sola…o meglio..sola con i miei pensieri!
Santa pupa che paura… per fortuna avevano già chiuso tutte le porte perché la prima cosa che mi è venuta in mente è stata quella di scappare!!
Va bè…per il resto, avete presente E.R. o Grey’s Anatomy? :)
Ti vengono a prendere, ti preparano, ti fanno una punturina e poi via verso una bella dormitina.

Al mio risveglio c’erano ad attendermi la mia mamma e due nuovi amici (che in futuro avrei odiato ed amato contemporaneamente): la MORFINA e WILLY!
Con la prima è stato amore a prima vista…caspita..non sentivo nessun dolore e già nel secondo giorno,grazie a lei, sono riuscita ad alzarmi dal letto ed a mettermi spaparanzata in poltrona (ok…avevo 4-5 tubi che si infilavano in ogni parte del mio corpo, ma volete mettere?).
Purtroppo, come tutte le cose belle, anche la morfina finisce ed a quel punto…son dolori ( in tutti i sensi!!!).
Con Willy invece il rapporto è stato un po’ più burrascoso…ma procediamo per ordine.
Innanzitutto devo spiegarvi in cosa consiste l’intervento: in pratica, essendo la mia malattia estesa per tutto il colon ( e non rispondendo a nessuna delle medicine in circolazione), i dottori hanno deciso di effettuare una COLECTOMIA TOTALE.
Ora, come già vi ripeto da mesi e mesi, io non sono un medico, quindi cercherò una maniera più semplice per spiegarmi.
Questo primo intervento è servito per togliere tutto quanto il colon e per mettere momentaneamente a riposo il resto, hanno posizionato una stomia ( in pratica un pezzettino di intestino fuoriesce dal mio pancino; ovviamente il tutto è ricoperto da una placca attaccata alla ma pelle ed un sacchettino che ha bisogno di diverse cure.).
Oddio…detta così, quasi quasi fa brutto anche a me…ma non lasciatevi trarre in inganno!
A proposito…Willy è il nome che ho dato alla mia stomia (finalmente è stato svelato l’arcano!).
Ammetto di star semplificando un pochino le cose…in effetti i primi giorni con Willy sono stati difficili; non sapevo come gestirlo, non volevo guardarlo e…avevo solo voglia di piangere!
Poi però, quando mi sono ritrovata a casa senza l’aiuto dell’infermiera, mi sono pian piano rimboccata le maniche ed una volta capito “il meccanismo” è stato tutto più semplice.
E da lì…aridaglie con il cambio vita!!!
Mi sono imposta di cercare sin da subito il lato positivo della cosa: un esempio?
Avrei dovuto, leggermente, modificare il mio modo di vestire…e allora? Quale migliore occasione per fare dello shopping sfrenato? J
Inizialmente indossavo solo maglioni e pantaloni di 2 taglie più grandi, per cercare di nascondere tutto….oggi invece “oso” anche minigonne e vestitini…che soddisfazione!!
Con il tempo ho imparato ad amare il mio amico Willy; in fin dei conti, se non era per lui, potevo scordarmi le cenette con gli amici, le feste e tutta la vita fuori casa!


A distanza di 11 mesi ( per la precisione l’11 ottobre 2006), i chirurghi mi hanno richiamata a rapporto e via, sono tornata da loro per il secondo ed ultimo ( o almeno credevo!) intervento.
E si perchè solitamente, con la seconda operazione, si ricostruisce un sacchettino interno (detto pouch) e si effettua la canalizzazione, ossia, tutto torna normale!!!
Dopo 5 ore sotto i ferri, mi sono risvegliata e non so spiegarvi la felicità che ho provato nel toccarmi la pancia e non trovare più Willy (ebbene si amico mio!!)..non mi sembrava vero!
Ero tornata di nuovo “normale” (che poi, come dice un mio amico:”chi definisce cosa è normale?”).
Purtroppo mi sbagliavo…(sigh sigh)!!
Tempo qualche giorno ed ho iniziato a rimettere in continuazione (addirittura ho “battezzato” anche la macchina per fare la Tac, da milioni di Euro!!), pur non mangiando né bevendo nulla da giorni.
(N.B. E’ stato in questo periodo che ho riscoperto quanto è bello sorseggiare un semplice bicchiere d’acqua..pensate..dopo 3 settimane senza bere ero arrivata a sognare di notte anche i superalcolici!).
Tutto questo è accaduto fino a quando, una notte (alle 2.30), un medico di guardia mi dice che avrebbero dovuto rioperare d’urgenza perchè si era rotto un punto interno sulla pouch.
“Sono cose che capitano” mi dicono.
Ok…ma proprio a me???
A questo punto non so dirvi se l’intervento riusciva piu’ a terrorizzarmi o se stava diventando una liberazione…ma si, quella non è vita!
E allora via, di nuovo verso la sala operatoria: saluta i tuoi, scherza (per nascondere la paura) con gli infermieri e preparati per una bella anestesia con dormitina annessa per chiudere in bellezza.
( Tra parentesi: qualcuno di voi sa spiegarmi perché ripetevo in continuazione “TI VOGLIO BENE” a chiunque?
Addirittura una sera, alle 3.00 di notte, ho chiamato mio fratello al telefono, l’ho svegliato, gli ho detto le tre fatidiche paroline e lui…mi ha dato della pazza!!;) ).
Al mio risveglio, questa volta , ad attendermi c’erano 2 sorprese ( va be’…la morfina era sempre presente!!): un drenaggio in pancia e…Willy… DI NUOVO!!!
Non vi dico la delusione.
Con quali parole vi spiego il morale a terra,la mancanza di forze per alzarmi dal letto, il senso di vuoto e la sensazione di aver perso una battaglia (ma non la guerra!!)?

Poi , come tutte le cose, anche questa situazione è passata.
All’inizio, ad essere sincera,, ho avuto molte difficoltà ( e dolori!) con il nuovo Willy; una volta tornata a casetta però sono stata aiutata da un’enterostomista eccezionale (grazie Marcello!!) e piano piano mi sono riconquistata la mia indipendenza.
Non dimentichiamoci del drenaggio-terzo-incomodo!
Come? A cosa serve?
Be’..il drenaggio è un tubicino che viene infilato nella pancia e tenta di “riparare” i danni causati dalla rottura del punto interno.
Potrebbe sembrare una cosetta da niente ma vi assicuro che mi ha creato non pochi disagi.
Uno su tutti?
Dopo 3 mesi di convivenza forzata ( tranquilli..il tubicino non è riuscito a mettermi i piedi in testa…in quel periodo uscivo e mi divertivo quanto e piu’ di prima!), il chirurgo ha deciso di togliermelo e…qui arriva la sorpresa.
Non passa nemmeno una settimana che iniziano i dolori fortissimi nel basso ventre, febbre alta ed analisi sballate: conclusione?
Chi ha detto la parola INTERVENTO?
Ebbene si..non si sa come, si era creato un ascesso grande quanto un arancio all’interno della mia pancia e sono dovuti intervenire chirurgicamente per rimuoverlo.
Nel frattempo Willy, senza che né io né lui ce ne accorgessimo, è passato da sinistra a desta del pancino, la cicatrice più grande è stata sistemata e tutto è stato predisposto per semplificare l’ultima (si spera !) operazione.
Ohoooooooooo…finalmente siamo giunti ai giorni nostri!!!


Ora: spero di non aver spaventato nessuno.
Ripeto: questa è stata la mia avventura nel magico mondo della chirurgia e raramente (parola dei dottori) accade tutto questo!
Ho cercato di sorvolare su certi particolari, sui dolori (tanti), le paure e le mille difficoltà…l’ho fatto perché per mia natura tendo a dimenticare le cose brutte che mi accadono, cercando di fare mia solo l’esperienza vissuta.
Mi rendo conto che questo post può esservi sembrato lungo e noioso…questo però è l’unico modo che conosco per descrivervi i miei ultimi 18 mesi appena trascorsi.
Lo ammetto…ancora oggi ho diversi problemi con le persone che mi stanno (o vorrebbero essermi) vicine; a volte scambiano lo strano comportamento che ho, per semplici paranoie, ma vi assicuro che non è cosi’.
Mah…staremo a vedere!!
Spesso mi dico che prima o poi tutto sarà diverso e che finalmente le persone potranno conoscermi per quella che realmente sono…o almeno spero!!!
Va be’..non mi resta che salutarvi, ringraziarvi per la pazienza che avete avuto nell’arrivare fino a questa riga e…a presto!!!

Un bacione, Manu!!

PS. Ops..dimenticavo…Questa volta, vorrei aggiungere la “RUBRICA DEI RINGRAZIAMENTI”, perche’ mi sono resa conto che più vado avanti e più incontro gente che arricchisce in un modo o nell’altro la mia vita.
Sia chiaro…la MIA FAMIGLIA(mamma, papa',Marco & Leo!), i miei zii(zia Marisa, zio Giovanni , zio Nicola ecc...+ i cugini!) ed i miei migliori amici( Samu, Stefi, Fefa, Sili,Matt, Fanta, Vivì,Elione,le coinqui, ecc…ecc…ecc…) sono sicuramente al primo posto della lista…loro mi sono sempre vicini e non li ringraziero’ mai abbastanza!
Chi vorrei ringraziare, invece, in maniera piu’ diretta sono le persone che ho conosciuto ed incontrato negli ultimi mesi; sono coloro i quali, anche solo con una parola, mi hanno aiutata a superare le 1000difficolta’ di ogni giorno.
Primo tra tutti c’e’ il Prof. Poggioli e soprattutto il Dott. Boschi…grazie ,a quest’ultimo, per essere stato SEMPRE vicino a me ed a tutta la mia ansiolitica famiglia!!
(logicamente ringrazio TUTTI gli infermieri del Sant’Orsola…eccetto una ;) ).
Ringrazio Marcello (il mio enterostomista di fiducia!!), per essere stato il mio angelo custode per mesi e mesi e per avermi soccorsa sia fisicamente che psicologicamente!
(Non posso non ricordare Michela e Silvana del centro di Matelica…grazie!!)
E che dire di Catia? E’ stato bello incontrare una persona cosi’ solare a due giorni dall’intervento..soprattutto perche’ il suo modo di essere positiva ha reso piu’ forte anche me!
Non smettero’ mai di essere grata a Fabrizio e Stefano per l’aiuto che mi hanno dato quando Willy faceva di testa sua!!
Grazie al mio psico-Dott perche’ in passato mi ha sempre spronato ad andare avanti!
Grazie al Dardo Paolo perche’, anche se non è venuto a trovarmi (ad essere sincera sono stata io a non volerlo lì!!), mi e’ sempre stato vicino ed ha cercato di insegnarmi a prendere la vita a pieni respiri!!
Ringrazio Gilda (l’amica di mail!) ,Donatella e tutte quelle persone che seguono questo blog perche’ è proprio grazie a loro se ogni tanto mi rifaccio viva!
Infine, ma non ultimo, vorrei ringraziare Diego (l’orafo-musicista indiano!).. in meno di tre giorni mi ha insegnato a guardare la vita da una prospettiva completamente diversa dalla mia…grazie!
Spero di non aver dimenticato nessuno…se l’ho fatto non me ne vogliate…oramai avrete capito che ho la memoria corta!!!;)