07 ottobre 2005

"15"

15 e' il numero delle diverse medicine che ho preso in 7 anni per cercare di "mettere a riposo" la mia malattia.

15 sono le pasticche che prendo al giorno ogni volta che ho una ricaduta.

15 sono le volte che vado in bagno (al giorno!!)quando sto veramente male.

...Per almeno 15 volte al giorno mi fermo a pensare alla malattia.

Solo oggi mi sono resa conto che questo non e' un semplice numero...esso racchiude tutta la mia tristezza, la fatica che metto ogni giorno per fare le cose e la stanchezza per questa situazione.
E proprio oggi un amico mi ha detto che mi devo svegliare...li' per li' ho pensato:"parla bene lui!"...poi pero' ci ho riflettuto ed ho capito che forse ha ragione...e' ora che mi dia una mossa; devo iniziare io per prima ad accettare la mia malattia, per poi farla comprendere ed accettare anche a chi mi sta vicino (o, come in questo caso, anche a chi non conosco!).
Non sara' semplice...ma tentar non nuoce!!

Cominciamo con una domanda facile facile:"Ma perche' proprio a me??"
Premetto che io non studio medicina, quindi vi riferiro' quello che i medici mi hanno detto in questi anni passati.
La COLITE ULCEROSA e' una malattia infiammatoria intestinale la cui causa e' SCONOSCIUTA...non so quindi spiegarvi come mai ha colpito proprio me (ed altre 150.000 persone!); si sa pero' che diversi fattori possono essere implicati: una predisposizione genetica, fattori infettivi ed infine fattori immunologici(possono esserci cioe' delle anomalie del sistema immunitario).
Comunque potete stare tranquilli...la COLITE ULCEROSA non e' ne' contagiosa e ne' ereditaria!

Ci possono essere diversi tipi di COLITE ULCEROSA: nel mio caso essa interessa tutto il COLON ; in altri casi,invece, puo' interessare solo il retto (proctite),il retto ed il sigma oppure il retto fino al colon.
Volete sapere come e quando ho scoperto di avere la malattia?
...Eccovi accontentati...

Gennaio 1999
Era da piu' di una settimana che avevo organizzato una cena con degli amici: finalmente potevo godermi una bella serata dopo diverse giornate di studio!
Sono passata a prendere le mie amiche,abbiamo raggiunto gli altri e...tempo mezz'ora sono dovuta tornare di corsa a casa!
E si perche' all'improvviso mi ha preso un forte mal di pancia e non appena sono arrivata in bagno ho scoperto di avere delle grosse perdite di sangue...non potete immaginare la mia paura!
Non so neanche spiegarvi quello che mi e' passato per la testa in quel momento.
Da quella sera la mia vita e' praticamente cambiata!
Il giorno dopo sono stata ricoverata in ospedale(ero in camera con altre 5 signore con un unico bagno!)...non vi dico i pianti che mi sono fatta di notte mentre le altre dormivano!
Avevo tanta paura perche' mi sentivo sola ad affrontare una cosa di cui non conoscevo neppure il nome.
Mi sono state fatte le analisi del sangue (VES,PCR,emocromo ecc...) e poi con l'esame endoscopico(in questo caso la colonscopia) i medici sono andati a controllare la parte direttamente interessata.
La colonscopia e' uno degli esami piu' fastidiosi che io abbia mai fatto, ma e' grazie ad esso che si riesce a vedere in che stato e' il colon!
In pratica, mentre con la gastroscopia vi infilano un tubo in bocca per studiare lo stomaco,con la colonscopia...si passa per un'altra strada...ed e' inutile dirvi quanto questa sia dolorosa!!!
Per farla si devono bere circa 4 litri di una sostanza disciolta in acqua...mamma mia...se ci ripenso mi viene la nausea!!
(...piccolo consiglio per chi la deve fare: mangiate poco i 2 giorni precedenti all'esame e vedrete che vi basteranno anche solo 2 litri!!).
E' solo a questo punto che e' stata fatta la diagnosi: COLITE ULCEROSA.
Una volta uscita dall'ospedale,sono tornata a casa e sono andata di corsa ad informarmi su internet: non lo avessi mai fatto!!
Se prima avevo paura, dopo aver letto alcuni articoli, ero praticamente TERRORIZZATA!
Si diceva con molta chiarezza che, per ora, non esiste un trattamento medico in grado di ottenere una completa guarigione; l'unica cosa da fare e' riuscire a trovare una terapia che permetta di prevenire l'insorgenza di una nuova riaccensione.
In pratica avrei dovuto combattere con questa malattia per sempre.

Dal 1999 ho dovuto affrontare almeno 2 ricoveri l'anno in diversi ospedali d'Italia(a Bologna, Macerata, Roma, ecc...) ed ogni volta ricominciavano a "torturarmi" con gli esami.
La prossima volta e' proprio da qui che partiro'...vorrei parlarvi degli esami che mi sono stati fatti,delle diverse cure che ho tentato, dell'esperienza dei ricoveri e delle tante persone che ho incontrato!
Spero di rivedervi presto...ciao ciao!!
Lella