La "lista" della spesa!!!!

di Manuela

Arieccomi!!!
Non ditemi che già mi credevate alle Maldive spalmata su una spiaggia dorata..macchè?!?!
Ero semplicemente ed ansioliticamente sotto esame!!!

Ma ora sono tornata e sono qui per darvi un po' di dritte sul magnifico mondo dei medicinali!!!
Prima di iniziare pero' ci tengo a fare una premessa davvero importante:tutto quello che ho scritto, scrivo e scriverò in questo blog è solamente il frutto della mia esperienza..in poche parole..essendo la COLITE ULCEROSA una malattia MOLTO individuale e soggettiva, potrebbe accadere che su di me, una medicina, può avere un effetto e su di voi uno completamente opposto.
Quindi...quello che leggerete qui di seguito è semplicemente la mia storia e non è ASSOLUTAMENTE detto che capiti anche a voi!!

Va be'...allora...da dove comincio?
E si, non ci sono dubbi..il posto d'onore spetta al farmaco che nel bene o nel mare mi ha radicalmente cambiato la vita, quello per cui ho deciso di operarmi..ancora non avete capito di chi sto parlando?
La parola "PREDNISONE" vi dice nulla? Noooo??
Allora se vi dico "CORTISONE" voi che mi rispondete?
Per chi già lo conosce, vedo stampato in viso un bel sorriso sarcastico, mentre per chi ne è all'oscuro..be'..sono qui apposta!!

-CORTISONE- (deltacortene e deltacortene forte)

PRO= il primo effetto positivo che mi viene in mente è il fatto che questa medicina, riusciva a farmi passare la malattia in breve tempo. Per tutto il periodo potevo mangiare molte piu' cose (lo so, il cioccolato era sempre vietato..purtoppo!!) e non avevo paura di stare male all'improvviso!
In teoria potevo uscire senza troppe ansie, ero iperattiva e...riuscivo a svegliarmi praticamente all'alba senza nessuno sforzo ( ebbene si..mi svegliavo anche prima di mio padre!!).
Tutto questo vi sembra bellissimo?? Aspettate allora di conoscere i CONTRO..poi ne riparliamo!!

CONTRO= Dunque...pensate a qualche effetto collaterale..ecco..c'e' anche quello!!
Ebbene si..il cortisone è stato per me uno dei farmaci con piu' effetti collaterali..tanto e' vero che non so da quale iniziare!!!!
Il piu' difficile da sostenere è forse la modificazione della fisionomia..ossia...dopo circa due settimane che si prende questo farmaco, vedi "lievitare" il tuo fisico: i pantaloni non ti entrano piu' ed il viso si gonfia a tal punto che anche gli occhi diventano piccoli piccoli...sembrerà assurdo ma è come ingrassare di 20 kg nel giro di due settimane(..senza pero' avere il piacere di strafogarsi di cibo!!!!).
Per me stava diventando una malattia-fobia anche quella di guardarsi allo specchio...ci passavo davanti una ventina di volte al giorno, sperando che qualcosa cambiasse in meglio...ma non succedeva mai.
Per non parlare delle uscite..non riuscivo nemmeno ad andare a fare la spesa tanta era la vergogna!
Pensate che io stia esagerando?? Be'..non direste cosi' se un giorno, camminando per strada, nemmeno i parenti vi riconoscessero!!!
Vi assicuro che non è una bella sensazione!!!
Ultimamente mi era venuto anche uno strano sfogo sul viso..non vi dico la paura!!!
In 7 anni non mi era mai successo...sembravo una dodicenne..ho iniziato a pensare che non se ne sarebbe mai andato e che sarei rimasta cosi' per sempre...quindi...ULTERIORE ANSIA!!!

In piu' ci si mettevano anche gli amici, che pensando di fare del bene, mi facevano passare per "pazza": mi dicevano che stavo benissimo, che sembravo "solo un po'" ingrassata, che nessuno se ne sarebbe accorto e che era solo una mia paranoia...a me, queste parole, facevano ancora piu' male!!

Ma" il fondo" l'ho toccato quest'estate...ed è proprio in questo periodo che ho deciso di operarmi..ho capito che non volevo piu' stare male e che se c'era anche solo una possibilità di guarire, tanto valeva provare.
...Il cortisone ha fatto la sua parte...il fatto è che, dopo anni ed anni, le dosi "normali" non facevano piu' effetto, ed è per questo che sono arrivati a somministrarnmi dosi da "elefante" per cercare di calmare la malattia..ma questo ha comportato ulteriori effetti collaterali.

Avevo avuto già in passato problemi con le articolazioni e con i muscoli (non riuscivo a piegare le ginocchia ed avevo un po' di dolore alle mani), ma quest'estate è peggiorato un po' tutto.
Mi prendevano dei fortissimi crampi alle gambe ed avevo grandi difficoltà a muoverle...spesso, la notte, il dolore mi svegliava e rimanevo seduta in poltrona senza chiudere occhio fino al mattino seguente.
In pratica sono andata avanti così per piu' di un mese: la notte dormivo si e no un'ora, poi mi alzavo e non mi riaddormentavo piu'.

Ancora oggi non so dirvi dove prendevo la forza di stare in piedi..in realtà il cortisone era diventato una droga..mi dava una carica fortissima ma allo stesso tempo mi massacrava il fisico.
Per non parlare degli sbalzi d'umore!!
Per fortuna in quel periodo mi veniva perdonato tutto, altrimenti a quest'ora non so dove sarei confinata!!
E si perche' questo farmaco ti fa passare dall'euforia al pianto in meno di dieci minuti..ed anche questo è causa di forti stress!

In pratica sono rimasta barricata in casa per tutto Luglio ed Agosto: niente mare(il sole aumentava il dolore alle gambe!), niente serate con gli amici( con tutti i pensieri che avevo era impossibile divertirsi!!), niente vacanza..insomma un'estate da dimenticare!!!!

Quando ripenso al cortisone, mi vengono in mente tutte le volte che il gastroenterologo mi dava la "bella " notizia: e si perche' per fare in modo che una nuova terapia avesse effetto bisognava calmare la malattia e solo Deltacortene ci riusciva.
Per me, ogni volta, era come una sconfitta.
Solo in quel momento riuscivo a piangere davvero, perche' sapevo quello che mi aspettava..!!!

Spero di non avervi spaventato con tutti questi "strani" effetti...anzi..vorrei esservi stata utile..cosi' se mai un giorno vi dovesse capitare di dover prendere questo farmaco (spero per voi di no!!!!) sapete quali effetti collaterali potreste avere.
E' vero..il cortisone mi ha scombussolato la vita, ma allo stesso tempo mi ha aiutata..grazie a lui sono riuscita a provare diverse cure ed ha cambiato il mio modo di affrontare le difficoltà...vi sembra niente?!?!?!


-ASACOL- (PENTACOL ecc...)

Qui non ci sono PRO o CONTRO...cioe'...per me questo farmaco è stato come l'acqua..non vedevo mai i suoi effetti ma continuavo comunque a prenderlo!
E' stata forse la prima medicina che mi hanno dato e sin da principio non mi faceva nulla.
Questo solo perchè la mia COLITE era già in fase avanzata...in realta' esso e' un farmaco molto valido ed è utile per bloccare il decorso della malattia nei primi stadi!

Piccolo aneddoto: essendo la prima medicina che ho preso, stavo molto attenta agli orari ed alle dosi, per cui, visto che ne dovevo prendere 2 ogni 6 ore per quattro volte al giorno, voleva dire che mi svegliavo alle 6 del mattino e non andavo MAI a dormire prima di mezzanotte...non vi dico che sonno che avevo!! Addirittura , in gita, i miei compagni (grazie Lorenzo!!), mi svegliavano per ricordarmi di prendere il farmaco...alla fine ho capito che non valeva la pena fare questi orari assurdi e se la prendevo ogni 5 ore non crollava mica il mondo..anzi..magari riuscivo a dormire anche 1 ora in piu'!!!

Bene...per ora mi fermo qui, altrimenti il post sarebbe TROPPO lungo....ho ancora 6 o 7 farmaci di cui parlarvi ma...che fretta c'e'??
Quindi..alla prossima!!!!!
Spero di essere stata un po' utile...ammetto che non è facile tornare indietro e parlare della mia ex malattia...ogni volta è come riaprire una ferita ma...se puo' servire anche solo ad uno di voi..be'..lo faccio piu' che volentieri!!!

Un baciotto ed a presto!!!!
Manu